국민건강보험공단(이사장 강청희)이 희귀·중증난치질환자의 산정특례 재등록 절차를 간소화하기 위해 재등록 기준을 개선해 9월 15일부터 시행한다.

◆재등록 기준 개선

산정특례 재등록·적용을 받으려면 특례적용기간(5년) 종료 시점에 암 등 중증질환의 잔존이 확인되고 항암치료 등 계속 치료가 필요한 경우, 재등록 기준에 따라 임상진단 및 진단검사결과 등을 제출해야 재등록이 가능하며 5년간 특례적용을 받을 수 있다. 

공단은 완치가 어려운 희귀·중증난치질환의 특성을 고려해 임상진단만으로 환자의 상태가 명확히 확인되는 경우, 별도의 검사결과가 없더라도 임상진단과 필요시 치료이력 확인만으로 재등록이 가능하도록 필수진단검사를 제외하는 등 재등록 기준을 합리적으로 개선했다.

◆산정특례 제도란?

산정특례 제도는 중증질환자의 고액 진료비 부담을 완화해 필수의료보장을 강화하기 위해 국민건강보험법 제44조 및 시행령 제19조에 근거한 보건복지부 고시에 따라 운영된다. 

2005년 9월 암·뇌혈관질환·심장질환을 시작으로, 2009년 7월 희귀질환·중증난치질환·결핵, 2010년 중증화상, 2016년 중증외상, 2017년 중증치매, 2021년 잠복결핵감염까지 대상이 순차적으로 확대됐다. 

이 중 희귀질환·중증난치질환은 등록 후 5년간 특례가 적용되고 재등록이 가능하며, 본인부담률은 10%다. 암환자도 5년간 재등록이 가능하고 본인부담률은 5%이며, 결핵과 잠복결핵감염은 본인부담률이 0%로 가장 낮다.

◆95개 질환으로 확대 적용

공단은 올해 1월부터 샤르코-마리-투스질환 등 9개 희귀질환에 대해 개선된 기준을 우선 적용했으며, 9월 15일부터는 케네디병 등 95개 질환에 대해서도 임상진단 또는 임상진단과 치료이력 확인만으로 재등록이 가능하도록 확대해 시행한다. 

95개 질환은 희귀질환 58개, 극희귀질환 32개, 중증난치질환 5개로 구성된다. 케네디병은 성인기에 발병해 운동신경과 근육이 서서히 손상되는 진행성 신경근육질환으로, 그동안 재등록 시 유전학 검사, 근전도 및 신경전도검사가 필요했지만 앞으로는 검사 없이 임상진단만으로 재등록할 수 있다.

◆재등록 기준이 개선되는 질환 구성

진료 계통별로 보면 신경계 질환이 다수를 차지해 중증근무력증, 길랭-바레증후군, 만성염증성탈수초성다발신경병증과 함께 근위축측삭경화증(루게릭병) 등 운동신경세포병 계열, 레녹스-가스토증후군·웨스트증후군 등 난치성 뇌전증 관련 질환이 포함됐다. 

▲심장질환에서는 비대성·확장성 심근병증, 심내막심근병, 아이젠멘거증후군, 부정맥유발성 우심실형성이상 등, ▲ 골격계에서는 다발선천외골증, 다골성 섬유성 형성이상, 두개골유합증 등 선천기형 질환이 포함됐다.

▲안과 영역에서는 맥락막결손, 레버 유전성 시신경병증, 나팔꽃 증후군 등, ▲ 소화기·대사 영역에서는 선천성 간 섬유증, 선천성짧은장증후군, 유전성 만성 췌장염, MUTYH-연관 폴립증(가족성 선종성 폴립증 2형) 등이 포함돼 신경계부터 심장, 골격, 안과, 소화기에 이르기까지 전신 여러 계통의 희귀·중증난치질환이 고르게 반영됐다.

◆내년 146개 질환 추가 개선 예정

공단은 내년에도 재등록 시 검사결과를 필요로 하는 네젤로프증후군 등 146개 질환에 대한 재등록 기준을 추가로 개선할 예정이라고 밝혔다.

강청희 이사장은 “이번 산정특례 재등록 절차 간소화로 희귀 및 중증난치질환자의 진단검사 부담을 덜고 보다 안정적으로 필요한 치료와 관리를 받을 수 있게 됐다”고 말했다. 

이어 “앞으로도 국민의 삶에 실질적인 도움이 되는 보장성 확대를 지속적으로 추진하겠다”고 덧붙였다.

한편 공단은 이번 개선을 시작으로 내년 146개 질환까지 재등록 기준을 단계적으로 확대해 나간다는 계획이다.

[메디컬월드뉴스 김영신 기자]