질병관리청(청장 지영미)은 2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 대상질환 확대 및 환자 가구 소득 기준 완화, 신청 방식 개선을 통해 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화한다.

◆2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 대상질환 66개 추가 

우선, 2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 대상질환이 기존 1,272개[2024년 국가관리대상 희귀질환(1,248개) + 중증난치질환(24개)]에서 66개가 추가돼 1,338개로 확대된다. 

해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이[희귀질환 산정특례(건보재정) 90% + 희귀질환자 의료비 지원사업(정부지원) 10%] 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 완화될 것으로 기대된다.

◆의료비 지원 확대

성인(기준 중위소득 120% 미만)과 소아(기준 중위소득 130% 미만) 희귀질환자 의료비 지원 기준을 연령과 상관없이 일괄 완화(기준 중위소득 140% 미만)하여 더 많은 희귀질환 환자와 가족에게 의료비 지원을 확대한다. 

[표] 희귀질환자 의료비 지원사업 지원 대상자 소득기준 완화

◆희귀질환 환자와 보호자 지원신청 편의성 강화

의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정했다.

주/부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선하고, 건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능했던 서면청구(의료기관 이용 시 의료비가 자동 감면되지 않는 경우 환자 또는 보호자가 건보공단 지사 방문을 통해 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 청구하는 방식)를 우편과 팩스까지 확대하여 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성을 강화했다. 

[표] 희귀질환자 의료비 지원사업 신청자 편의성 강화

질병관리청 지영미 청장은 “희귀질환자 의료비 지원 확대가 되어 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다.”라며, “앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정하여 지원 제도와 연계하고, 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력하겠다.”라고 밝혔다.

한편 희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 환자 및 가족의 과도한 의료비 부담을 경감하기 위해 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금 등[진료비 등 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목(특수식이 구입비, 간병비 등)]을 지원하는 사업이다.

희귀질환자 의료비 지원사업 개요는 (메디컬월드뉴스 자료실)을 참고하면 된다. 

[메디컬월드뉴스]