질병관리청(청장 임승관)이 지난 8일 건강보험정책심의위원회 의결로 당원병 환자의 연속혈당측정용 전극과 당뇨소모성재료가 요양비 급여 대상으로 확정됨에 따라, 2027년 상반기 중 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’에 관련 지원 항목을 신설해 본인부담금을 지원할 계획이라고 밝혔다.

질병관리청은 지난 2025년 9월부터 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 통해 당원병 환자의 특수식(옥수수 전분) 구입비를 지원해왔다. 

당원병(Glycogen Storage Disease, GSD)은 글리코겐을 포도당으로 바꾸는 효소 결핍으로 간·근육 등에 글리코겐이 비정상적으로 축적돼 저혈당이 반복되는 희귀질환이며, 2025년 기준 국내 환자는 약 344명이다.

당원병 환자는 혈당 유지를 위해 지속적인 옥수수전분 복용이 필수적이며, 저혈당으로 인한 응급상황을 예방하려면 주기적인 혈당 측정이 필요하다. 

그러나 그동안 이에 대한 지원이 이루어지지 않아 환자들에게 경제적 부담이 컸다.

이에 지난 9월 8일 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 당원병 환자의 혈당관리에 필요한 연속혈당측정용 전극 및 당뇨소모성재료(혈당측정검사지, 채혈침)에 대한 요양비가 지급 대상으로 확정됐다. 

시행 시기는 2027년 2분기로 예정돼 있으며, 질병관리청은 이번 요양비 급여 적용에 따른 본인부담금 지원 방안을 마련한다는 계획이다.

질병관리청은 2027년 상반기 중 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 지원 항목에 ‘연속혈당측정용 전극 등’을 신설하고, 질병관리청과 국민건강보험공단 간 지원 대상자 자격 연계 및 의료비 지급 프로그램 개발 등을 거쳐 본인부담금 지원을 시행할 예정이다.

◆지원 대상

지원 대상 질환은 당원병(질병코드 E74.0)이며, 대상자는 환자가구의 소득·재산 기준을 만족하는 경우다. 

지원 내용은 건강보험 요양비 급여 적용 후 발생하는 본인부담금으로, 연속혈당측정용 전극은 기준금액 1일 1,000원 기준 19세 미만 10%, 19세 이상 20%를 지원하며, 당뇨소모성재료(혈당측정검사지, 채혈침)는 기준금액 1일 1,300원 기준 10%를 지원한다. 

시행 시기는 2027년 상반기 중이며, 프로그램 개발 등을 거쳐 구체적 일정이 추후 확정된다.

이를 통해 의료비 지원 대상 당원병 환자는 본인부담금 발생 없이 연속혈당측정용 전극 등을 지원받아 안정적으로 혈당을 관리할 수 있을 것으로 기대된다. 

구체적 지원 방안과 시행 시기는 관련 지침 개정을 통해 2027년 상반기 중 확정될 예정이다.

◆부양의무자 기준도 단계적 폐지

질병관리청은 보다 많은 희귀질환자가 의료비를 지원받을 수 있도록 2027년부터 희귀질환자 의료비 지원 대상자 선정 시 부양의무자가구의 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지할 예정이다. 

2027년에는 간병비 등 지원 질환(당원병 포함), 극희귀질환, 염색체질환을 대상으로 부양의무자 기준이 우선 폐지된다.

임승관 청장은 “당원병뿐만 아니라 모든 희귀질환자가 질병으로 인해 겪는 일상생활의 어려움과 불안을 해소하고 의료비 부담을 완화할 수 있도록, 희귀질환자를 위한 국가책임 강화에 앞으로도 최선을 다하겠다”고 말했다.

한편 질병관리청은 요양비 급여화와 부양의무자 기준 폐지를 병행 추진해 희귀질환자에 대한 국가 지원을 지속적으로 확대해 나간다는 방침이다.

[메디컬월드뉴스]