대한폐고혈압학회(회장 정욱진)가 학회 발족 후 첫 공식 진료지침 제정을 추진한다.

또한 신약 도입·건강보험 적용 확대 등 국내 폐고혈압 진료 환경 개선을 위한 정책 과제도 제시했다.

◆“환자 중심 협력 체계 마련돼야”

정욱진 회장(가천의대 길병원 심장내과 교수) 지난 6월 26일 서울 코엑스 마곡에서 개최된 제11회 학술대회(PH Korea 2026) 기간 중 기자간담회 환영사를 통해 올해로 11회를 맞이한 PH Korea 2026이 국내외 전문가들이 치료 최신 지견을 공유하는 자리라고 소개했다.

그는 국내 폐고혈압 환자의 치료 성적이 꾸준히 향상되고 있지만 신약 접근성과 제도적 지원 측면에서는 여전히 개선이 필요하다고 지적했다.

이어 환자의 생존율 향상과 삶의 질 개선을 위해 의료계와 정부, 환자가 함께 협력하는 체계가 마련되기를 기대한다고 말했다.

이번 학술대회는 ‘Always be happy! Breathe easily! Circulate properly!’를 슬로건으로 개최됐으며, 한국을 비롯해 미국, 독일, 호주, 일본, 대만, 중국 등 20개국 전문가들이 참석했다.

◆학회 발족 후 첫 진료지침, 11월 정식 발표

김경희 진료지침제정위원장(인천세종병원)은 학회 발족 후 첫 공식 폐고혈압 진료지침의 제정 방향과 발표 계획을 공개했다.

김경희 위원장은 “폐고혈압이 희귀·난치성 질환으로 대규모 임상근거가 제한적이어서, 한국인 데이터가 축적되기를 기다려 권고의 근거 수준을 확보하는 데 신중을 기했다”고 설명했다.

특히 현행 건강보험 급여 기준이 국제 표준과 차이가 크고 임상적 유효성이 확인된 일부 치료제가 아직 급여화되지 못한 상황에서, 해외 지침을 그대로 적용하기보다 국내 진단·치료 환경을 반영한 한국형 진료지침을 마련해 급여 기준 개선의 근거로 제시하고자 했다고 밝혔다.

김 위원장이 제시한 로드맵에 따르면 학회는 9월 중순까지 관련 학회 인준 절차를 진행하고, 10월 중순까지 국문판을 정비해 영문판을 투고한다는 계획이다.

정식 발표는 11월 대한심장학회 학술대회 기간 중 국문 인쇄본 배포와 함께 이뤄지며, 영문판은 내년 1월 국내외 학술지에 공동 게재한다는 방침이다.

김 위원장은 “진료지침이 임상 표준화와 함께 급여 기준이 국제 수준에 부합하도록 개선되는 근거로 활용되기를 기대한다”고 말했다.

◆21개국 325명 참가, 29개 세션 운영

이번 학술대회에는 21개국에서 325명이 사전등록했으며, 이 중 외국인은 20개국 63명(해외 패컬티 13명 포함)으로 집계됐다.

학술대회는 정책 세션, global PH summit 세션, PH means to me 세션, Right Heart Journal 세션 등을 포함해 총 29개 세션(정규 24개, morning·luncheon 5개)으로 구성됐다. 대한심초음파학회, 대한심부전학회와의 조인트 세션도 마련돼 다학제 협력의 장이 됐다.

첫 발표를 맡은 김기범 학술이사(서울대병원 소아청소년과 심장)는 이번 학술대회가 글로벌 전문가들이 각국의 치료 경험과 연구 결과를 공유하는 자리로, 아시아 지역 환자들에게 보다 적합한 진단 및 치료 전략을 논의하고 있다고 소개했다.

그는 학술적 교류를 넘어 국내외 다학제 협력 체계를 더욱 강화하는 계기가 될 것으로 기대한다고 말했다.

◆PHOENIKS 코호트 확대, 내년 EASOPH 공동 개최

정욱진 회장은 “폐고혈압 환자들이 보다 빠르게 진단받고 적절한 치료를 받을 수 있는 환경을 만드는 것이 학회의 가장 중요한 목표”라며, “신약 접근성 확대, 보장성 강화, 진료 표준화 등을 통해 환자 생존율 향상에 기여하겠다”고 밝혔다.

이어 “질병관리청 국립보건연구원 심혈관질환과와 9년째 진행 중인 ‘PHOENIKS’ 정밀의료 장기 코호트를 향후 더 연장·심화하겠다”고 덧붙였다.

학회 설립 10주년을 맞는 2027년 6월 18~19일에는 마곡 코엑스에서 제12회 대한폐고혈압학회 학술대회(PH Korea 2027)를 제7회 동아시아폐고혈압학회(EASOPH) 학술대회와 함께 개최한다는 계획이다.

◆약제 도입·KCD 개정 과제도 논의

한편 김계훈 차기회장(전남의대)이 신속한 약제 도입 및 보험 적용의 필요성, 김대희 총무이사(울산의대)가 표준질병사인분류(KCD) 개정을 통한 보장성 강화 방안을 각각 제시했다.

폐고혈압은 전 세계 인구의 약 1%에서 발생하는 중증·희귀 난치성 질환으로, 국내 환자 수는 약 50만 명, 이 중 WHO 분류 제1군 폐동맥고혈압(PAH) 환자는 약 6천 명으로 추정된다.

국내 PAH 환자의 5년 생존율은 약 71.8%, 평균 생존기간은 13.1년으로 향상됐비ᅟᅡᆷ 일본 등 선진국과 비교하면 여전히 개선이 필요한 상황이다.

[메디컬월드뉴스 김영신 기자]