폐고혈압 생존율 향상과 실질적 극복을 위한 다양한 과제와 정책 제언이 제시됐다.

대한폐고혈압학회(회장 정욱진)가 지난 11일 서울 페어몬트 앰배서더 호텔에서 세계 폐고혈압의 달을 맞아 진행한 ‘폐,미리(Family) 희망 캠페인’ 기자간담회에서 이같은 내용들이 발표됐다. 

◆폐고혈압 인식 개선과 조기 진단의 중요성

정욱진 회장은 “폐고혈압은 조기에 진단하고 전문적으로 치료하면 충분히 삶의 질을 유지할 수 있는 질환임에도 아직까지 인식 부족과 치료 접근성의 한계로 많은 환자들이 고통받고 있다”며 “이번 간담회를 통해 정부, 의료진, 환자가 함께 협력해 폐고혈압 치료 환경을 개선해 나가는 계기가 되길 바란다”고 밝혔다.

허란 홍보이사(한양대병원 심장내과)는 “폐고혈압은 자각 증상이 불분명해 진단이 늦어지는 경우가 많다”며 “조기 인식을 위해 의료진 교육자료 개발은 물론, 일반인을 위한 질환 정보 영상 콘텐츠도 제작하여 유튜브 등 다양한 채널을 통해 확산하고 있다”고 말했다. 

이어 “캠페인 이후 조기 진단을 통해 치료 성과가 개선된 환자 사례가 보고되고 있어, 인식 개선이 생존율 향상에 직접적인 영향을 미치고 있다는 점이 입증되고 있다”고 덧붙였다.

◆국내 최초 폐고혈압 진료지침 제정

김경희 진료지침이사(인천세종병원 심장내과)는 폐고혈압 진료지침을 소개했다. 

▲폐고혈압 진료지침

김경희 이사는 “표준 진료 지침이 없어 의료기관별 진단, 치료의 편차가 컸다”며 “폐동맥고혈압(PAH) 치료 과정과 한국에서 PAH 환자 생존율, 신규 치료제 등 우리나라의 PAH 대응 현황에 대해 안내하며, 현재 제정 중인 진료지침서가 국내 폐고혈압 진료의 표준화를 위한 첫걸음에 힘을 실어주길 바란다”고 설명했다.

▲국가 폐고혈압 전문센터 지정 필요성

김대희 총무이사(서울아산병원 심장내과)는 폐고혈압 전문센터의 지정의 중요성과 현황을 소개했다. 

국가별 폐고혈압 전문센터 주요 차이점과 장점 및 한계를 분석했다.

특히 일본과 캐나다의 특징을 분석하며 높은 생존율, 유연한 약제 사용 및 공공 시스템 내 환자 재정 부담 최소화 등 전문적인 진단 및 치료를 담당하는 전문센터 건립 및 제도적 개선의 필요성을 강조했다.

▲등록연구지원 필요성 

김 이사는 PHOENIKS, K-SPHIRE 사업을 통한 등록연구지원의 필요성 등도 소개했다. 

국가별 폐고혈압 환자 등록 체계(레지스트리)를 비교함으로써 표현형 심층분석(Deep phenotyping)의 필요성과 문제가 제기됐다. 

특히 한국인 폐고혈압 환자의 특이 바이오 마커 발굴을 위한 장기 코호트 연구 플랫폼인 PHOENIKS(PH platform for Deep Phenotyping in Korean Subjects) 사업(주연구자 정욱진 교수) 현황과 협력 기관을 소개하며, 장기 생체자원은행 등록사업 구축과 다중오믹스 심층표현형 연구로 표적물질 발굴을 통한 폐고혈압의 정밀의료 실현을 강조했다.

또한 학회 기반의 한국형 레지스트리 사업인 K-SPHIRE의 필요성 및 기대 효과 및 성공을 위한 제언을 했다.

김 이사는 “사업 운영 주체의 공공성 강화를 위해, 학회가 주도하고 정부(보건복지부, 질병관리청)가 연계하여, 공식적인 예산과 지원을 확보할 필요가 있다”고 강조했다.

◆폐동맥고혈압 치료환경 개선을 위한 정책 제언

정욱진 회장은 폐동맥고혈압 치료환경 개선을 위한 정책 제언을 했다. 

특히 30년째 도입이 안 되고 있는 에포프로스테놀 외에도 타다라필, 흡입 프로프로스티닐의 도입과 최근 도입은 됐지만 보험 급여가 안 되는 소타터셉트, 만성혈전색전증 급여가 안 되는 리오시구앗 등 5가지 약제에 대한 신속한 도입과 보험급여가 선진국 수준의 폐고혈압 치료를 막고 있는 최대 걸림돌이라고 강조했다.

정 회장은 종합적으로 국내에서 폐고혈압 극복을 위해서는 약제 등재와 전문질환군으로 인정받는데 시간이 많이 소요되는 문제, 전문적인 치료 환경 개선을 위한 전문센터 설립, 전국단위 등록 및 정밀 연구 등에 문제점 및 개선점을 강조하며 정부와 학계가 함께 실질적으로 나아가야 할 길을 반드시 모색해야 한다고 밝혔다.

정 회장은 “폐고혈압은 더 이상 난치성 중증질환으로 방치되어서는 안 되며, 국민 건강을 위한 실질적 대응이 필요한 질환”이라며 “학회는 앞으로도 환자, 정부, 전문가가 함께 선진국 수준으로 생존율을 높일 수 있는 실질적이도 구체적 방안을 마련하고 제안해 나가겠다”고 말했다.

한편 폐고혈압(Pulmonary Hypertension, PH)은 전 세계 인구의 1%에서 여러 원인에 의해서 생기는 난치성 질환으로, 국내에는 약 50만 명 정도로 추산된다. 

폐고혈압의 한 종류(WHO 분류상 5개 군 중 1군)인 폐동맥고혈압은 약 6천 명으로 추산되며 국내 5년 생존율은 약 72%, 평균 생존기간은 13.1년으로 과거에 비해 많이 향상됐다.

하지만 일본 등 선진국의 폐동맥고혈압 생존율이 85% 이상에 달하는 것에 비하면 아직 더 적극적인 노력이 필요하다.

대한폐고혈압학회는 11월 한 달간 전 세계 폐고혈압의 달 행사로 ‘전국병원 건강강좌’도 진행한다. 

[메디컬월드뉴스 김영신 기자]