한국희귀·난치성질환연합회가 전국 성인 1,017명을 대상으로 실시한 ‘경제성평가 생략 제도 인식조사’ 결과, 응답자의 절반이 희귀질환 치료제의 건강보험 급여 적용 시 경제성평가를 면제해주는 제도 확대에 찬성하는 것으로 나타났다.

◆ 일반인도 희귀질환자 치료 접근성 개선에 공감

이번 조사는 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)가 2024년 말부터 2025년 3월까지 만 19~64세 일반인 1,017명을 대상으로 진행했다. 

조사 결과에 따르면, 응답자의 63.4%가 “신약의 건강보험 적용 절차에 관심을 가져본 적이 있다”고 답했다.

신약의 급여 적용 시 가장 중요하게 고려해야 할 요소로는 “환자들이 느끼는 어려움과 약제에 대한 필요성”(23.4%)과 “질환 위중성”(21.4%)이 1, 2위를 차지했다. 

반면 “국내 건강보험 재정 상황”을 1순위로 꼽은 비율은 11.0%에 그쳐, 재정보다 환자 입장을 우선시하는 인식이 강한 것으로 나타났다.

특히 주목할 점은 응답자의 85.1%가 본인이나 가족이 희귀질환을 진단받은 적이 없다고 답한 점이다. 

이는 직접적인 이해관계가 없는 일반 시민들도 희귀질환자들의 치료 접근성 문제에 공감하고 있음을 보여준다.

◆ 현행 경제성평가 생략 기준 “너무 엄격하다”

현재 경제성평가 생략 제도는 환자 수 200명 미만인 희귀·난치성질환에 한해 적용되고 있다. 

이에 대해 응답자의 52.4%는 “적다”고 응답했으며, 이들 중 56.3%는 “1000명 미만이 적정하다”고 답해 현행보다 완화된 기준을 지지했다.

또한 응답자의 67.6%는 “생존을 당장 위협하지는 않지만 일상 기능을 전혀 수행할 수 없는 질환 치료제까지 경평생략을 적용하는 것이 적절하다”고 답했다. 

이는 생명 위협 여부만이 아닌 삶의 질 측면에서도 희귀질환 치료제의 접근성이 보장되어야 한다는 인식을 보여준다.

◆ 제도 확대와 별도 기금 마련에 높은 지지

경제성평가 생략 제도의 규모 조정에 대해서는 응답자의 절반(50.0%)이 “확대 적용해야 한다”고 응답해, “현행 유지”(36.6%)나 “축소”(12.4%) 의견을 크게 웃돌았다. 

확대를 지지한 이들은 주로 “희귀질환 치료 및 환자 생명 보호”를 이유로 들었다.

건강보험 재정 부담 완화를 위한 방안으로, 별도 기금을 추가 재정으로 확보해 희귀질환자 치료비를 지원하는 방안에 대해서는 응답자의 69.2%가 동의한다고 답해 높은 지지율을 보였다.

◆ “희귀질환자의 치료 기회 확대해야”

한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀·난치성질환 환자들은 치료 가능한 신약이 있어도 매우 고액이기 때문에 경제적 부담 없이는 치료받지 못하는 상황”이라며 “경평생략이 아닌 유예로의 전환 등이 예고되며 환자와 가족들의 우려가 매우 크다”고 밝혔다.

이어 “이번 조사 결과는 희귀·난치성질환 환자들의 치료 접근성 향상을 위한 제도 개선의 필요성에 대해 국민적 공감대를 형성했다는 점에서 의미가 크다”며 “환자의 생명과 치료 기회를 최우선으로 고려하는 정책 환경 조성이 더욱 절실하고, 보다 적극적인 개선 논의가 추진되기를 기대한다”"고 강조했다.

[메디컬월드뉴스 김영신 기자]