서울대병원 발달장애인거점병원·행동발달증진센터 중앙지원단(단장 김붕년, 이하 중앙지원단)이 최근 ‘발달장애 진단과 치료를 위한 한국형 임상가이드라인 2024’을 발표했다.

이 임상가이드라인은 중앙지원단을 중심으로, 전국 발달장애인거점병원이 국내외 임상지침과 최근 10년간의 연구·문헌을 총망라해 개발한 근거 기반 안내서다.

의료전문가뿐 아니라 발달장애인과 가족, 시민단체 및 행정가 등을 대상으로 필요한 정보를 알기 쉽게 전달하고, 발달장애의 조기진단 및 통합적 치료에 있어 최선의 의사결정을 돕기 위해 제작됐다.

장애인복지법에 따르면 발달장애는 지적 능력의 발달이 불충분해 사회생활에 어려움을 겪는 ‘지적장애’와 자폐증으로 인해 언어·신체표현·자기조절·사회적응 기능에 제약이 있어 도움이 필요한 ‘자폐스펙트럼장애’를 포함한다.

[그림] 발달단계별 문제행동 양상(왼쪽), 문제행동 평가 및 치료 과정 흐름도(오른쪽) (5장 수록)

발달장애 중에서도 ‘지적장애를 동반한 자폐스펙트럼장애’를 중심으로 개발된 이 안내서는 △임상 양상과 역학 △진단 및 평가 △치료 원칙 및 생애주기별 중재 △교육 및 행동중재 △도전적 문제행동 중재 △공존질환치료 및 약물치료 6장으로 구성됐다.

특히 비의료인의 이해와 치료 선택을 돕기 위해 전문 의학용어보다는 가급적 쉬운 표현을 사용했고, 치료옵션별로 상세한 제언을 덧붙였다. 

또한 유아동기에 초점을 맞춘 다른 지침서들과 달리, 자폐스펙트럼장애의 특성을 고려해 전 생애주기에 걸친 내용으로 구성한 것도 이 안내서의 특징이다.

1장 ‘임상 양상과 역학’에서는 자폐스펙트럼장애의 주요 증상 및 경과, 유전적·신경생물학적·환경적 위험요인을 상세히 설명한다.

2장 ‘진단 및 평가’에서는 선별검사 및 진단평가 도구와 활용방법을 소개한다. 성인이나 여성 등 유병률이 낮은 환자군 진단 시 주의사항, 진단 결과를 전달해야 하는 의료진을 위한 지침도 마련되어 있다.

3장 ‘치료 원칙 및 생애주기별 중재’에서는 장애당사자와 가족에게 실용적인 지식을 전하기 위해 필요한 8가지 치료 원칙을 소개한다. 또한 영유아·학령기·성인이행기·성인기별로 발생할 수 있는 주요 문제와 그에 따른 중재 전략을 제언한다.

4장 ‘교육 및 행동중재’에서는 대표적 중재 전략인 포괄적 조기중재와 개별화된 집중중재를 소개한다. 부모가 교육을 받고 전문치료사로서 직접 자녀에게 중재기법을 실행하는 부모-매개 중재에 관해서도 설명하고 있다.

5장 ‘도전적 문제행동 중재’에서는 쉽게 해결되지 않고 당사자나 돌봄 제공자의 삶의 질을 떨어뜨리는 문제행동에 대해 다룬다. 이런 문제행동의 원인을 평가하고 중재계획을 수립하는 법과 부모교육의 중요성에 대해 강조한다.

6장은 ‘공존질환치료 및 약물치료’에서는 불안장애·기분장애·ADHD 등 흔히 동반되는 공존질환의 치료방법 및 치료에 주로 쓰이는 약물별 효과와 부작용을 소개한다. 

또한 근거 없이 떠도는 잘못된 치료법의 문제점과 추천하지 않는 이유에 대한 전문의의 제언도 수록되어 있다.

김붕년 중앙지원단장(소아정신과)은 “이 임상가이드라인은 발달장애인과 가족이 쉽게 활용할 수 있는 ‘자폐스펙트럼장애 친화적 안내서’를 지향한다.”라며, “과학적 최신 근거와 전문가의 제언을 토대로 의료현장에서 발달장애인의 삶의 질을 증진하는 최선의 의사결정이 이뤄지길 바란다.”라고 말했다.

한편 발달장애인거점병원은 발달장애인의 특성과 요구에 맞는 체계적이고 효율적인 의료지원을 위해 보건복지부장관이 지정한 의료기관이다. 

2023년 2개 병원이 추가돼 전국에 12곳이 있다. 그중 2020년 중앙지원단으로 지정된 서울대병원은 거점병원의 효율적 운영과 유기적인 협력을 위해 교육·훈련·연구 부문에서 다양한 지원을 실시하고 있다.

이 가이드라인은 서울대병원 발달장애인거점병원 홈페이지 또는 홍보 리플렛 QR코드를 통해 누구나 다운로드 가능하다.

[메디컬월드뉴스 김영신 기자]