故 이건희 회장이 소아암과 희귀질환 극복을 위한 연구를 위해 3,000억원을 기부한지 3년째을 맞았다. 그 사이 다양한 성과가 있는 것으로 나타났다. 

서울대병원(병원장 김영태)이 8일 ‘함께 희망을 열다. 미래를 열다’를 주제로 진행한 심포지엄을 통해 그동안의 성과들이 제시됐다.

◆소아암·희귀질환사업단 추진 내용 

지난 2021년 5월 설립된 소아암·희귀질환사업단은 기부금을 재원으로 2021년부터 2030년까지 10년간 국내 소아암과 소아희귀질환으로 고통 받는 전국의 어린이 환자들에게 실질적인 혜택을 제공하는 치료 플랫폼 구축을 목표로 공동 데이터베이스를 구축, 소아암·희귀질환 극복을 위한 토대를 만드는 것이 목표다.

사업단은 3개 사업부로 나눠 ▲소아암 1,500억원(비급여 고액 유전체 검사비 및 면역·표적항암제 등) ▲소아희귀질환 600억원(희귀·응급 유전체 검사, 고액 유전자 치료 및 극희귀질환 신약 치료 등) ▲소아공동연구 등 900억원(진단·치료기술·약제 연구개발 등)을 배정하고 소아암·희귀질환을 근본적으로 해결한다는 계획이다. 

◆총 176건 과제 공모·선정

현재까지 분야별 소아암 48건, 소아희귀질환 19건, 공동연구 109건 총 176건의 과제를 공모·선정했다. 

일부 지역에 한정하지 않고 소아를 진료하는 전국 160개의 의료기관과 1,071명의 의료진이 동참하고 있다. 이는 앞으로 더욱 확대한다는 계획이다.

[그래프] 사업 추진성과

◆코호트 총 6,193건 등록

전체 진단건수는 소아암 1,089건, 소아희귀질환 1,746건, 공동연구 1,149건 총 3,984건의 진단이 이뤄졌다. 

또한 소아암 14건, 소아희귀질환 627건, 공동연구 1,695건 등 총 2,336건의 치료가 진행됐다. 

특히 공동 데이터베이스 기반 치료 플랫폼을 통해 소아희귀질환 857건, 공동연구 5,336건 등 총 6,193건의 코호트가 등록됐다.

그동안 환자 데이터가 분산되어 진단하는데 어려움이 있었다.

하지만 사업단은 전국 권역 협력 네트워크를 통해 모은 데이터를 누구나 진단 및 치료에 활용할 수 있도록 선순환 구조를 마련한다는 계획이다. 

이를 통해 표준화된 치료법을 정립해 전국 환자 모두 동일한 의료 혜택을 얻을 수 있는 체계를 구축한다는 방침이다.

이는 오랜 기간 문제가 되었던 수도권 의료 쏠림 현상과 진단 방랑을 해결할 수 있는 실마리가 될 것으로 기대하고 있다.

◆각계 전문가들 패널 토의

‘소아암·희귀질환 극복을 위한 도전과 미래’를 주제로 김한석 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단장, 김미선 서울대어린이병원 소아암 멘토 대표, 안상호 한국선천성심장병환우회 대표, 전용웅 한국보건산업진흥원 의료기술 R&D 단장, 조민현 경북대병원 소아청소년과 교수, 신성식 중앙일보 복지전문기자 등 서로 다른 관점을 가진 각계 전문가들의 패널 토의도 진행됐다.

이외에도 ‘희망정원’을 주제로 약 30명의 환아와 가족들이 소아암·희귀질환 극복을 위한 염원을 담아 직접 색칠한 꽃 도안 전시회도 진행됐다. 

이번 심포지엄에 참여한 환자는 “아픈 사람 모두가 견뎌내는 것만으로 대견하다 전해주고 싶다.”라며, “치료법이 없는 환자를 위한 더욱 많은 연구가 진행되어 언젠가 모두가 건강해질 수 있기를 바란다.”라고 밝혔다.

최영무 삼성사회공헌업무총괄사장은 “모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리의 사명이라는 것이 故 이건희 회장님의 유지이다.”라며, “삼성의 모든 임직원들도 소아암 희귀질환 극복사업이 반드시 성공하기를 두 손 모아 기원하겠다.”라고 말했다.

김한석 소아암·희귀질환지원사업단장은 “소아암·희귀질환 극복사업이 전국의 연구자와 환자에게 큰 희망이 되고 있다.”라며, “이번 심포지엄을 통해 열린 교류의 장에서 전국 권역 기관과 의료진의 참여를 이끌어내 선순환 구조를 마련해 궁극적으로 소아암‧희귀질환 극복의 길이 열리기를 기대한다.”라고 밝혔다. 

한편 이번 행사에는 최재형 국회의원, 최영무 삼성사회공헌업무총괄 사장, 서울대병원 김영태 병원장, 최은화 소아진료부원장, 김한석 소아암·희귀질환사업단장 등이 참석했다. 

[메디컬월드뉴스 김영신 기자]