건강보험공단과 희귀질환헬프라인 등 국가 기관의 데이터를 활용해 희귀질환 지도를 구축하고 세계 각국의 임상시험 정보들을 모아 희귀질환 임상시험 기회가 확대되기 위한 정보공유 채널 및 희귀질환 연구자, 환우 네트워킹을 지원하는 플랫폼이 공개됐다. 

고려대학교 안암병원(원장 박종훈)은 지난 10일 서울 동대문 JW메리어트호텔에서 ‘케어레어(CARE RARE)’를 공개했다.

이 자리에서는 약 50명의 환우, 임상시험 연구자, 제약사 관계자, 병원 관계자 등이 참여한 가운데 CARE RARE를 더욱 발전시킬 수 있는 방안도 모색하고 논의했다.

케어레어(CARE RARE) 플랫폼은 2017년부터 보건복지부 첨단융복합 임상시험 기술개발 과제의 일환으로 ‘국가기반 빅데이터를 활용한 희귀질환 임상시험 플랫폼 구축‘(주관 책임자 : 김신곤)’ 과제로 수행된 결과물이다.

유전성운동실조증, 갑상선수질암과 더불어 내분비내과, 신경과, 혈액내과, 혈액종양 4개 과의 12개 희귀질환에 대한 국가지도가 포함되며, 각 질환에 대한 지원제도와 치료제 정보, 논문 정보 등도 함께 제공된다. 

또 환우게시판을 통해 환우 본인이 직접 자신의 건강정보를 업로드하여 연구진과 제약회사 등 희귀질환 임상시험의 필수구성원이 협업하는 ‘공생의 장’을 구축했다.

김신곤 교수는 “케어레어를 통해 희귀질환 환자들의 분포를 정확히 파악하고 이를 기반으로 환자-연구자-제약사 간의 네트워크를 활성화함으로써 실질적인 신약개발이 이뤄질 것이다”며, “케어레어가 희귀질환 환자들에게 큰 희망을 전하고 함께 질병을 이겨내는 든든한 조력자로서의 역할을 해낼 것이다”고 전망했다.

한편, 이번에 공개된 케어레어(CARE RARE)는 온라인플랫폼으로 개발되었으며, (웹사이트)에서 이용할 수 있다.

[메디컬월드뉴스 김영신 기자]