대한아토피피부염학회(회장 이양원)가 아토피피부염 환자마다 다르게 나타나는 증상과 질환 경험을 조명하고 환자가 자신의 상태를 구체적으로 이해하고 표현할 수 있도록 지원하는 ‘마이토피(MyTOPI)’ 캠페인을 진행한다.

◆환자 언어로 풀어낸 5종 캐릭터…구경선 작가와 협업

이번 캠페인은 환자들이 공감할 수 있는 언어와 콘텐츠를 활용해 아토피피부염의 다양한 증상과 일상 속 어려움을 알리고, 환자가 자신의 증상과 변화를 기록할 수 있도록 마련됐다. 

캠페인명 ‘마이토피’는 ‘My’와 ‘Atopy’를 결합한 것으로, 환자 개개인의 다양한 아토피피부염 경험을 의미한다.

학회는 아토피피부염 환자들이 증상과 병변 부위를 표현할 때 사용하는 일상 언어에 착안해 5종의 ‘마이토피’ 캐릭터를 선보였다. 

캐릭터는 질환과 함께하는 일상을 친근한 캐릭터와 스토리텔링으로 풀어내 온 구경선 작가의 대표 캐릭터 ‘베니(BENNY)’와의 협업을 통해 개발됐다.

▲얼굴 부위 증상을 표현한 ‘얼토피’ ▲야간 증상 및 수면 관련 어려움을 담은 ‘밤토피’ ▲질환으로 인한 정서적 어려움을 나타낸 ‘맘토피’ ▲손 부위 증상을 표현한 ‘손토피’ ▲증상을 조절하며 질환을 관리해 나가는 ‘완토피’ 등 총 5종으로 구성됐다. 

각 캐릭터를 통해 환자가 겪는 서로 다른 증상과 일상의 어려움을 보다 친근하게 표현하고자 했다.

◆SNS 콘텐츠·‘마이토피 다이어리’ 순차 공개

학회는 이어 실제 아토피피부염 환자의 경험을 바탕으로 한 SNS 콘텐츠를 공개한다. 

환자들이 증상으로 인해 겪는 다양한 상황을 소개함으로써 아토피피부염이 환자의 일상에 미치는 영향에 대한 이해와 공감대를 높인다는 계획이다.

환자가 자신의 증상과 치료 과정을 기록하고 진료 시 활용할 수 있는 ‘마이토피 다이어리’를 공개할 예정이다. 

디지털과 실물 형태로 제작되는 다이어리는 변화하는 증상과 치료 과정을 기록해 환자가 자신의 질환 상태를 구체적으로 파악할 수 있도록 구성됐다. 기록한 내용은 진료 과정에서 의료진과 증상 및 치료 경험을 공유하는 데 활용할 수 있다.

아토피피부염은 증상의 호전과 악화를 반복하며 장기간 관리가 필요한 만성 염증성 피부질환으로, 환자마다 증상 부위와 중증도, 악화 양상 및 일상생활에 미치는 영향이 다양하다.

특히 반복되는 피부 병변과 가려움증은 수면장애, 피로감, 집중력 저하 등 일상 전반의 부담으로 이어질 수 있다. 

증상이 시기별로 변화하는 질환 특성상 진료 시점의 상태만으로는 환자가 평소 경험하는 증상 변화와 질환 부담을 충분히 파악하기 어려울 수 있어, 환자가 일상에서 자신의 증상과 변화를 지속적으로 살피고 기록하는 것이 중요하다.

◆“환자 스스로 증상 살피고 의료진과 공유하는 계기 되길”

양원 회장은 “아토피피부염은 피부 증상뿐 아니라 수면이나 정서적 어려움 등 환자의 일상에도 다양한 영향을 미칠 수 있으며, 이러한 경험은 환자마다 다르게 나타난다”며 “마이토피 캠페인이 환자들이 자신이 겪는 증상과 어려움을 세심하게 살피고 기록하는 계기가 되고, 이를 의료진과 충분히 공유해 자신에게 맞는 질환 관리 방향을 함께 논의하는 데 도움이 되기를 기대한다”고 말했다.

한편 학회는 마이토피 캠페인을 통해 아토피피부염 환자 개개인의 경험을 조명하고, 환자와 의료진 간 소통을 강화해 나간다는 방침이다. 

마이토피 캠페인 콘텐츠는 대한아토피피부염학회 인스타그램 채널 ‘아토피월드’(@atopyworld)와 학회 홈페이지를 통해 공개될 예정이다.

[메디컬월드뉴스 김영신 기자]