서울대어린이병원이 고 이건희 회장 유족으로부터 ‘소아 암·희귀질환 극복 기부금’ 3천억 원을 접수했다고 밝힌 가운데 이 기부금은 2021년부터 2030년까지 10년간 국내 소아 암·희귀질환 환아 진단·치료·임상연구 등에 지원할 예정이다.

◆주요 사업은?
서울대어린이병원측에 따르면 주요 사업은 ▲소아암 환아 진단·치료 지원 1,500억 원 ▲희귀질환 진단·치료 지원 600억 원 ▲소아암·희귀질환 연구/인프라 구축 지원 900억 원 등이다.
소아암 환아 진단·치료 지원기금으로 비급여 고액 유전체 검사비와 면역·표적항암제 등의 치료를 지원한다.
국내 소아암 환자는 꾸준히 증가하고 있지만 치료 성적은 선진국 대비 10%p 이상 뒤처져 있다. 선진국 대비 고가의 소아암 유전체 분석과 이를 토대로 한 면역·표적 치료제 사용이 보편화되지 않는 것이 주요 원인으로 꼽힌다.
희귀질환 진단·치료 지원기금으로 희귀·응급 유전체 검사, 고액 유전자 치료 및 극희귀질환 신약 치료 등도 지원한다.
10만 명 이상의 소아 희귀질환자는 수년간 진단조차 받지 못한 채 전국 병원을 전전하며 막대한 의료비용을 지출하고 있다. 무엇보다 적시 진단과 치료시기를 놓쳐 사망에 이르거나 치명적 후유증을 갖게 되는 경우가 발생하고 있어 지원이 시급하다.
소아암·희귀질환 연구/인프라 구축 지원기금으로 진단·치료기술·약제 연구개발 등 공동 임상연구를 지원한다.
또 전국 어린이병원 소아암·희귀질환 의료정보 연계 DB·시스템·진단 인프라 구축 등을 지원한다는 계획이다.

◆‘소아 암·희귀질환 극복 사업단’ 출범
이번 사업의 원활한 추진을 위해 서울대어린이병원은 ‘소아 암·희귀질환 극복 사업단’을 출범한다.
서울대어린이병원을 비롯해 전국의 어린이 의료기관과 의료진이 참여한다. 소아 암·희귀질환의 진료·연구 플랫폼을 구축해 공동 연구 및 연구기반 환자 프로그램을 지원할 예정이다. 이를 통해 어린이 환자와 가족들의 질병 극복에 크게 도움이 될 것으로 기대된다. 
‘소아 암·희귀질환 극복 사업단’은 전국의 어린이병원과 유관 의료기관이 사업에 참여할 수 있는 공동 추진체계로 구성되며, 위원회 산하에 소아암/희귀질환/공동연구 사업의 실무 추진을 위한 개별 사업부를 둔다.
고 이건희 회장 유족은 “고인의 생명 존중의 뜻을 이어받아 암, 희귀 질환으로 고통받는 어린이 환자를 지원하고, 대한민국 어린의 의료가 선진국 수준으로 발전하는 데 보탬이 되기를 희망한다”고 밝혔다.  
김한석 어린이병원장(사업단장 겸직)은 “어린이 질환은 성인과 달리 종류가 다양하고, 환자 수는 적기 때문에 의료 질 향상을 위해서는 전국의 어린이 의료기관이 협력하는 시스템이 반드시 필요하다”며, “고 이건희 회장 유족의 기부금이 이러한 추진 체계의 마중물이 될 것으로 기대한다”고 감사의 뜻을 나타냈다.

한편 ‘소아 암·희귀질환 극복 사업단’은 조직체계 정비 및 참여 위원 인선을 마치는 대로 2021년 10월 첫 연구과제 및 참여 병원 공모를 시행할 예정이다. 
[메디컬월드뉴스 김영신 기자]