유명 방송인의 질환으로 널리 알려지게 된 크론병 등은‘염증성 장질환(IBD; Inflammatory Bowel Disease)’으로, 장관 내에 비정상적인 염증이 호전과 악화를 반복하는 괴로운 질병이다. 

정확한 발병 원인이 밝혀져 있지 않아 평생 관리가 필요한 만성질환으로 분류돼 있고, 완치보다는 증상과 염증의 조절 및 합병증 예방이 치료의 주된 목적이다.

그렇지만 치료보다 우선되어야 할 것은 예방이고, 환자의 올바른 지식에서 나오는 ‘건강한 습관’은 질병의 악화를 막고 삶의 질을 높일 수 있다.

실제 염증성 장질환 환자가 회피해야 한다고 생각했던 특정 음식(커피, 동물성 지방 등)이 실제로는 질환 악화와 관계가 없었던 사례 등은 잘못된 정보가 환자의 삶의 질을 낮출 수 있다는 것을 보여주고 있어 주의가 필요하다.

이에 서울아산병원 양석균 교수와 분당서울대병원 윤혁 교수 공동연구팀은 염증성 장질환에 대한 최신 의학 정보를 반영하고 정확도를 높인 새로운 평가도구 ‘IBD-KNOW’를 개발, 본격 임상 적용에 나섰다. 

연구팀은 지난 2015년 10월부터 11월까지 2개월간 200명의 염증성 장질환 환자(크론병 환자 120명, 궤양성 대장염 환자 80명)에 기존 평가도구와 새로 개발된 IBD-KNOW를 모두 적용했다.

그 결과, 환자들이 새로운 평가도구에서 보다 더 정확한 양질의 답변을 제출하는 것으로 나타났다. 

이는 환자에게 보다 이해하기 쉬운 용어와 문장의 사용, 답변 문항의 단순화 등에 따른 것으로, 환자의 질환에 대한 지식정도 파악이 유리해질 것으로 보인다.

또 새로운 평가도구에는 염증성 장질환에 대한 다양한 지식을 분야별로 각각 평가할 수 있고 환자의 삶의 질과 관련되어 강조되고 있는 예방접종 등 최신 치료 경향과 관련된 문항이 포함되어 있어 향후 질환에 대한 개별 환자 맞춤형 교육 등에 있어서도 유리한 것으로 나타났다.

(그래프)염증성 장질환 관련 분야별 평가 정답률 

그러나 염증성 장질환 환자를 대상으로 한 평가임에도 전체 정답률은 55.7%에 불과했는데, 이는 의사 등 전문가 의견보다 인터넷 등 부정확한 정보가 많은 출처를 우선하는데 원인이 있을 수 있어 정보의 선택 시 주의가 필요한 것으로 나타나기도 했다.

(표)염증성 장질환 환자의 질병정보 출처 응답 

이번 연구의 제 1저자인 분당서울대병원 소화기내과 윤혁 교수는 “새로 개발된 평가 도구는 기존 도구보다 사용이 더 편하고 정확할 뿐만 아니라 환자의 임상 활용 측면에서도 유리하다”며,“한글판과 함께 개발돼 미국에서 연구가 진행 중인 영문판 검증이 끝나면 한국이 개발한 평가 도구를 세계적으로 활용할 수 있을 것으로 기대한다”고 밝혔다. 

또 “염증성 장질환과 관련된 궁금증이 있을 때는 광고와 잘못된 정보가 많은 인터넷을 검색하기 보다는 전문가와 상의할 것을 추천한다”고 덧붙였다. 

한편 염증성 장질환으로 진단된 환자에 대해서는 질환에 대해 얼마나 지식을 갖추고 있는지를 평가해 향후 치료 및 교육에 활용하고 있는데, 기존 평가 도구(CCKNOW; Crohn’s and Colitis Knowledge)는 1999년에 개발돼 거의 20년이 다 되어가는 데다 영국에서 들여온 번역본이라 개정이 필요하다는 의견도 있었다.