최종편집일2024.07.17 (수)
국립암센터(원장 서홍관)가 국내 처음으로 양성자치료 소아청소년을 위한 쉼터 구축을 추진한다.
재단법인 국립암센터발전기금(국립암센터 원장, 국립암센터발전기금 이사장 서홍관)은 지난 16일 소아청소년 양성자치료 환자 가족을 위한 안식처 ‘국립암센터 소아청소년 쉼터’의 착공식을 개최하고 본격적인 착공을 알렸다.
◆선진국 쉼터 운영…응급상황 신속 대처, 장기 입원 환자와 가족 정신적·경제적 부담 완화
이미 선진국의 경우 장기 입원 및 원거리 거주 소아청소년 암 환자와 가족들이 병원 인근에서 치료에 집중할 수 있는 쉼터 운영을 하고 있다.
대표적으로 RMHC(Ronal McDonald House Charities) 재단(1984년 출범)은 2021년까지 전 세계 68개국 368개소의 하우스를 운영 중이며, 한국에서는 양산부산대학교병원 내에 RHMC 하우스가 2021년도에 건립·운영 중이다.
쉼터는 환자가 이동 중에 발생할 수 있는 응급상황에 신속히 대처할 수 있고, 장기 입원으로 인한 환자와 가족의 정신적·경제적 부담을 완화한다.
특히 환자 및 가족의 삶의 질 향상과 다른 환자 가족들 간 상호 지지 및 정보 교환을 통한 대처 능력 강화에 기여할 수 있다.
◆국립암센터 환자 절반 이상 원거리 지역
국립암센터의 경우에도 최근 10년간 양성자 치료 대상 환자들의 거주지 조사결과 전체 환자의 55%가 원거리 지역에서 방문하는 것으로 조사됐다.
국립암센터 양성자치료센터 김주영 교수는 “그동안 원거리 환아 및 가족들은 매일 5분간의 치료를 6주간 받기 위해 주변 모텔, 환자방을 이용하는 실정이다.”라며, “이를 일부라도 해소하고, 부모와 환자 모두 경제적 부담을 완하하고, 가정에서처럼 편하게 지낼 수 있도록 하기 위해 추진하게 됐다.”라고 밝혔다.
◆‘국립암센터 소아청소년 쉼터’ 구성
‘국립암센터 소아청소년 쉼터’ 건물은 지상 2층의 총 연면적 209.98㎡ 규모로 환자가 도보로 이동할 수 있는 국립암센터 주변 건물을 국립암센터 발전기금에서 8억여 원에 매입해 리모델링 형태로 건립된다.
소아청소년 환자 가족이 머무를 수 있는 필수시설이 포함되고, 외래 환자들의 불편을 해소하기 위해 휴게시설도 구비한다는 계획이다.
완공일은 2024년 9월 초이며, 국립암센터에서 양성자 치료를 받는 소아청소년 환자들에게 치료받는 기간 동안 무료로 시설을 제공한다는 계획이다.
이번 착공을 계기로 국립암센터는 국내 의료기관 최초로 환자와 가족을 위한 쉼터를 무료로 제공하게 됐다.
서홍관 원장은 “국립암센터는 공공보건의료기관으로서의 책임과 역할을 다하고 있으며, 이번 소아청소년 쉼터 착공을 통해 치료를 뛰어넘어 소아청소년 환자와 가족의 삶의 질 향상 등 사회적 가치를 구현해 나가는 데에도 최선을 다하겠다.”라고 말했다.
김주영 교수는 “이번에 국내 의료기관 최초로 소아청소년 암환자와 그 가족들이 편안히 쉴 수 있는 쉼터를 착공하게 되어 의미가 크며 앞으로도 암 치료뿐만 아니라 암 환자의 심리적, 정신적 안정을 위해 다각도로 노력하겠다.”라고 밝혔다.
◆소아암환자 양성자치료
기존의 방사선 치료와 달리 정상 조직에는 방사선을 조사하지 않고 종양 부위에만 방사선을 국한시켜 성장기 소아에게 미치는 부작용을 최소화할 수 있는 최첨단 치료 방법이다.
김주영 교수는“양성자치료는 종양이 아닌 정상조직에 도달하는 방사선량을 획기적으로 줄일 수 있기 때문에 현존하는 방사선치료의 종류 중 가장 뛰어난 방사선치료 기법이다.”라며, “양성자치료는 기존의 방사선치료보다 환아의 성장과 신경인지 기능 및 청력, 내분비 기능에서의 합병증을 현저하게 낮춰준다고 알려져 있다. 특히 소아 고형암 치료에는 소아의 성장 및 발육에 부작용을 최소화할 수 있다.”라고 설명했다.
◆“소아암 치료 시 손해를 보는 구조 변경 필요”
소아암 환아 치료를 보다 더 원활하기 위해서는 손해를 보는 구조부터 바꾸어야 한다는 주장도 제기됐다.
서홍관 원장은 “소아암 환아 치료를 보다 원활하게 하기 위해서는 현실적인 수가 반영이 필요하다.”라며, “보다 현실적이고, 현장에 맞는 개선이 필요해 보인다.”라고 말했다.
김주영 교수는 “쉼터의 경우에도 사회적 배려가 아니라 환아의 안전을 위해 필요한 요소라는 점을 기억하면 좋겠다.”라며, “쉼터의 보다 원활한 운영을 위한 기금도 마련되면 좋을 것 같다.”라고 강조했다.
◆2027년 독립형 양성자 도입 예정
국립암센터는 오는 2027년 독립형 양성자 도입도 예정되어 있다.
이로 인해 양성자 치료를 원하는 환자들의 이용을 더 많아질 수 밖에 없는 상황이다.
서홍관 원장은 “쉼터 운영의 공정성 확보를 위해 운영위원회를 만들어서 최대한 공정하고, 투명하게 운영할 계획이다.”라고 밝혔다.
한편 이 쉼터는 오는 10월부터 본격 운영을 목표로 추진중이다.
[메디컬월드뉴스 김영신 기자]
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