㈜젠자임 코리아(사장 박희경)가 오는 28일 ‘제7회 세계 희귀질환의 날’을 기념해 ‘착한 걸음 6분 릴레이’ 캠페인을 진행했다고 밝혔다.

 

이번 ‘세계 희귀질환의 날’ 캠페인에는 세계 각국의 젠자임 지사가 다양한 형태로 참여한다.

한국에서 진행한 ‘착한걸음6분 릴레이’ 캠페인은 희귀질환 환자들의 보행 능력을 측정해 질환의 개선 정도를 알아보는 ‘6분 걷기 검사’에서 착안했다.

참여한 임직원들은 일상생활 속에서 만보기 또는 휴대전화의 위치기반 앱(APP)을 휴대하고 6분간 걷는 방식으로 세계 희귀질환의 날의 의미를 되새겼다.

직원 264명이 참여하여 모인 누적 거리 119km를 후원금으로 환산해 기부금1100만원을 회사 차원에서 마련했고, 이는 희귀질환 중 하나인 뮤코다당증 I, 뮤코다당증 II(헌터증후군) 환자 가족 등에게 전달될 예정이다.

㈜젠자임 코리아 박희경 사장은 “6분의 걷기를 통해 희귀질환 환자들의 삶에 대해 생각해 보고, 환우들에게 응원의 뜻을 직원들과 함께 모을 수 있어 의미 있는 캠페인이었다”며, “세계 희귀질환의 날을 맞이해 아직까지 적절한 치료 대안의 부재와 사회적 소외로 고통받고 있는 희귀난치성질환 환자에게 더 많은 관심과 지지를 모으는 계기를 마련하는 데 도움이 되기를 바란다”고 말했다.

젠자임은 세계 최초의 뮤코다당증 I치료제인 알두라자임을 바이오마린과 공동 개발했으며, 국내에서는 알두라자임과 엘라프라제(뮤코다당증 II / 헌터증후군)를 뮤코다당증 환자들에 공급하고 있다.

 

올해 7회를 맞는 ‘세계 희귀질환의 날’은 사회의 무관심 속에 소외 받는 희귀난치질환을 앓고 있는 환자에 대한 관심을 높이고 이들을 돕기 위해 마련됐다.

전 세계적으로 약 6천여 가지의 희귀질환이 있으며, 국내에는 약 50만 명의 희귀질환 환자가 있는 것으로 알려졌다.

세계 각국의 젠자임 지사에서 진행하고 있는 ‘세계 희귀질환의 날’ 캠페인 세부사항은 공식 웹사이트에서 확인할 수 있다. (http://raredisease.genzyme.com).

2006년 한국에 법인을 설립한 젠자임은 1994년 한국 최초 고셔환자 효소체요법(ERT)을 시작으로 현재 세레자임(고셔병), 마이오자임(폼페병) 파브라자임(파브리병), 알두라자임(뮤코다당증 I), 엘라프라제(뮤코다당증 II/헌터증후군)의 리소좀 축적 질환에 대한 5가지 효소치료제를 포함해, 타이로젠(갑상선암 진단) 및 다발성경화증 영역에서 의약품을 개발 및 공급하고 있다.