최종편집일2026.08.18 (화)
중추신경계 생식세포종양은 국내에서 매년 19세 이하 소아청소년 60~70명, 성인까지 합하면 매년 약 100명의 환자가 발생하는 희귀암으로 우리나라 소아·청소년 뇌종양 중 비교적 중요한 비중을 차지한다.
특히 한국·일본·중국계 동아시아 민족에서 서구보다 높은 발생률을 보인다.
그러나 환자 수가 적어 연구 수행 자체가 쉽지 않은 데다, 미국·유럽과 달리 동아시아에는 국가 간 공동연구 체계가 거의 없었다.
이런 가운데 국립암센터(원장 양한광) 희귀·소아암연구과 김주영 교수팀이 한국을 중심으로 대만·싱가포르·태국 등 아시아 여러 국가와 협력해 희귀 소아·청소년 뇌종양인 중추신경계 생식세포종양(CNS GCT) 분야의 아시아 공동연구 체계 구축을 추진한다.
◆아시아 4개국 800명 환자 분석
김주영 교수는 한국을 중심으로 일본·싱가포르·대만 등 연구기관을 연결해 1995년부터 2015년까지 20년간 치료받은 환자들의 실제 진료자료를 수집했다.
이어 2022년 아시아 4개국 8개 기관, 약 800명의 환자를 분석한 국제 공동연구 결과를 신경종양 전문학술지인 ‘뉴로 온콜로지’와 ‘저널 오브 뉴로 온콜로지’에 각각 발표했다.
아시아 최초로 다국가·다기관의 CNS GCT 치료 성적을 체계적으로 분석한 연구로, 아시아에서도 독자적인 국제 공동연구가 가능하다는 모델을 제시했다는 평가다.
◆유럽·북미 학회서 잇따라 초청
이 같은 성과를 바탕으로 김주영 교수는 대만 국제 심포지엄과 유럽종양학회(ESMO) 교육 프로그램, 독일 국제 CNS GCT 컨퍼런스, 2026년 호주 시드니에서 열린 국제소아신경종양학회(ISPNO)와 국제소아방사선종양학회(PROS) 등에 초청돼 한국과 아시아의 치료 경험을 세계 연구자들과 공유했다.
이를 통해 한국과 아시아의 임상 데이터가 세계 치료 지침 마련 과정에서 중요한 근거로 활용될 가능성도 높아지고 있다.
◆5년 생존율 80~90%지만 장기추적 필요
세계 학회가 아시아의 치료 데이터에 주목하는 이유는 이 질환의 독특한 특성 때문이다.
중추신경계 생식세포종양은 5년 생존율이 80~90%로 예후가 좋은 편이지만, 재발 환자의 약 20%는 치료 후 5~10년이 지나 발생해 장기간의 추적 관찰이 필요하다.
김주영 교수가 중앙 추적기간 9년에 이르는 아시아 다기관 연구를 수행한 것도 이 때문이다.
최근에는 국내 환자의 약 3분의 1이 30세 이상 성인인 것으로 확인되면서, 성인 환자를 위한 치료 전략과 지원 체계 마련의 필요성도 커지고 있다.
◆“단일국가서 얻을 수 없는 견고한 결과”…세계 치료기준 수립 기대
김주영 교수는 “세계적인 학회에서 연구 결과를 발표하며 유럽과 북미의 연구자들이 아시아에서 상대적으로 많이 발생하는 CNS GCT의 치료 성과에 큰 관심을 갖고 있음을 알 수 있었다”며 “앞으로도 아시아 연구 네트워크를 더욱 확대해 치료 성적뿐 아니라 환자의 삶의 질까지 아우르는 치료 기준을 만들어 가겠다”고 말했다.
국립암센터는 2023년부터 2025년까지 공익적암연구사업의 일환으로 ‘소아청소년 중추신경계 생식세포종 아시아 콘소시엄’ 연구를 지원했으며, 앞으로 더 많은 아시아 국가를 참여시키기 위한 연구 지원이 필요하다는 설명이다.
양한광 국립암센터 원장은 “희귀암은 환자 수가 적다는 이유만으로 연구와 치료 발전에서 소외되어서는 안 되는 분야”라며 “이번 연구는 한국이 중심이 되어 아시아 연구역량을 하나로 모으고, 그 성과를 세계 치료기준으로 발전시켜 나갈 수 있음을 보여준 뜻깊은 성과”라고 말했다.
이어 “국가암관리 중앙기관으로서 희귀암 연구와 국제 공동연구를 적극 지원하고, 환자 중심의 근거를 축적해 세계 암 치료 발전에 기여하겠다”고 덧붙였다.
[메디컬월드뉴스 김영신 기자]
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