최종편집일2026.08.08 (토)
국민건강보험공단이 1월 1일부터 산정특례 대상 희귀질환 75개를 추가하고 진단요양기관을 44개로 확대해 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고 의료접근성을 강화한다.
◆산정특례 희귀질환 1,389개로 확대
건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 암, 희귀질환 등 중증질환의 의료비 부담을 완화하기 위해 건강보험 본인부담을 경감하는 제도다.
적용 전 입원 20%, 외래 30~60%이던 본인부담률이 적용 후 입원·외래 0~10%로 낮아진다.
공단은 질병관리청과 협업하고 학회, 전문가 등의 의견을 수렴해 희귀질환관리위원회(보건복지부) 및 산정특례위원회(공단)의 심의·의결을 거쳐 매년 지속적으로 희귀질환 산정특례 적용대상을 확대해왔다.
이번에 ‘ARHGEF9 관련 장애’ 등 신규 70개와 질병코드 세부 분류로 추가된 5개를 포함한 총 75개 희귀질환에 산정특례를 확대 적용한다.
이로써 특례를 적용받는 희귀질환은 기존 1,314개에서 1,389개로 늘어난다.
신규 희귀질환자는 산정특례 등록 질환 및 해당 질환과 의학적 인과관계가 명확한 합병증 진료 시 진료비의 10%에 해당하는 본인부담금만 부담하게 되며, 연간 약 14.7억 원의 의료비 본인부담금이 경감될 것으로 예상된다.
◆진단요양기관 44개로 확대 운영
공단은 2016년부터 진단의 난이도가 높고 전문적 분석이 필요한 극희귀질환, 상세불명 희귀질환 및 기타염색체이상질환의 특성을 고려해 상급종합병원 중 산정특례 등록이 가능한 진단요양기관을 지속적으로 확대해왔다.
올해는 경상국립대학교병원(경상남도 진주시)과 원광대학교병원(전북특별자치도 익산시)이 추가 지정돼 총 44개 기관을 운영한다.
진단요양기관은 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 설치하여 운영 중인 상급종합병원으로, 전문의 취득 후 5년 이상이면서 희귀질환을 진료한 경력이 있는 의사를 진단의사로 지정한다.
지속적인 진단요양기관 확대를 통해 극희귀질환 등의 진단 전문성 및 산정특례 등록의 정확성을 확보하고, 희귀질환자의 의료사각지대가 해소될 것으로 기대된다.
◆희귀질환자 의료접근성 제고 지속 추진
김남훈 국민건강보험공단 급여상임이사는 “앞으로도 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환에 대해 산정특례 적용을 확대하고, 희귀질환자가 거주 지역에서 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단요양기관을 확대하는 등 희귀질환자의 의료 접근성 제고를 위해 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다.
이번 확대로 극희귀질환 61개, 기타염색체이상질환 9개, 희귀질환 5개가 새롭게 산정특례 적용을 받게 되며, 희귀질환자는 등록 후 5년간(상세불명 희귀질환 1년) 본인부담률 10%를 적용받을 수 있다.
한편 △산정특례 제도 개요, △희귀질환 산정특례 확대 목록(75개), △산정특례 극희귀질환 등 진단요양기관 운영 개요. △진단요양기관 현황(44개 :▲가톨릭대학교 서울성모병원 ▲고려대학교 구로병원 ▲삼성서울병원 ▲서울대학교병원 ▲연세대학교 의과대학 세브란스병원 ▲한양대학교병원 ▲순천향대학교 부속 부천병원 ▲충남대학교병원 ▲서울아산병원 ▲양산부산대학교병원 ▲인제대학교 부속 부산백병원 ▲경북대학교병원 ▲대구가톨릭대학교병원 ▲아주대학교병원 ▲고려대학교 안암병원 ▲가톨릭대학교 인천성모병원 ▲가천대 길병원 ▲칠곡경북대학교병원 ▲한림대학교 성심병원 ▲인하대학교의과대학부속병원 ▲부산대학교병원 ▲화순전남대학교병원 ▲분당서울대학교병원 ▲연세대학교 의과대학 강남세브란스병원 ▲고려대학교 의과대학부속 안산병원 ▲충북대학교병원 ▲전북대학교병원 ▲계명대학교동산병원 ▲강북삼성병원 ▲경희대학교병원 ▲건국대학교병원 ▲동아대학교병원 ▲영남대학교병원 ▲원주세브란스기독병원 ▲이화여자대학교 의과대학부속 목동병원 ▲학교법인 성균관대학 삼성창원병원 ▲단국대학교의과대학부속병원 ▲학교법인 울산공업학원 울산대학교병원 ▲가톨릭대학교 성빈센트병원 ▲고신대학교복음병원 ▲중앙대학교병원 ▲학교법인 건양교육재단 건양대학교병원 ▲경상국립대학교병원 ▲원광대학교병원)등은 (메디컬월드뉴스 자료실)을 참고하면 된다.
[메디컬월드뉴스 김영신 기자]
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