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환자 82%, 임상시험 참여 의향 있다…“치료 기회로 인식 변화” - 한국환자단체연합회·리슨투페이션츠 설문조사 결과 발표 - 61% “과거보다 참여 의향 높아져”…안전성 우려는 여전 - “현 치료 효과 부족, 새로운 치료 기회 원해” 1순위
  • 기사등록 2025-12-13 06:00:03
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한국환자단체연합회(대표 안기종)와 리슨투페이션츠(대표 명성옥)가 지난 11월 18일부터 12월 2일까지 2주간 실시한 ‘임상시험 참여 인식 변화 설문조사’ 결과 응답자의 82%가 “신약개발 목적의 임상시험에 참여 의향이 있다”고 밝혔다.


◆10명 중 8명 “임상시험 참여하겠다”

이번 조사는 환자와 보호자들이 신약개발을 위한 임상시험에 대해 어떤 태도와 기대를 가지고 있는지, 참여 또는 비참여의 구체적 이유는 무엇인지를 알아보기 위해 마련됐다.

총 387명(환자 229명, 보호자 158명)이 참여한 이번 설문에서 ‘신약개발 목적의 임상시험이 진행된다면 참여할 의사가 있는가’라는 질문에 “매우 참여하고 싶다” 122명(32%), “어느 정도 참여할 의사가 있다” 193명(50%)으로 조사됐다. 

참여자 구성은 암 환자·보호자군 136명, 희귀·중증난치질환 환자·보호자군 107명, 기타 질환 환자·보호자군 144명이었다.

◆“새로운 치료 기회” vs “안전성 우려”

▲참여 의향 있는 이유

임상시험 참여 의향이 있는 이유로는 “현재 치료의 효과 부족 또는 부작용으로 새로운 치료기회를 얻고 싶어서”가 166명으로 1위를 차지했다. 

이어 “신약개발 및 의학 발전에 기여하고 싶어서” 127명, “임상시험 정보를 직접 듣거나 경험해보고 싶어서” 117명 순으로 나타났다.


▲참여 의향 없는 이유

반면 임상시험 참여 의향이 없다고 답한 응답자들은 “임상시험이 실험처럼 느껴져 심리적으로 거부감이 들어서”, “부작용 등 안전성에 대한 우려가 있다고 생각해서”, “임상 치료 효과나 성공 가능성에 대한 확신이 없어서” 순으로 이유를 들었다.


◆ 61% “과거보다 참여 의향 높아졌다”

‘과거와 비교했을 때 임상시험 참여 의향이 어떻게 달라졌는가’라는 질문에는 “과거보다 높아졌다” 233명(60%), “과거와 비슷하다” 142명(37%), “과거보다 낮아졌다” 12명(3%)으로 응답했다.

참여 의향이 높아진 이유로는 “새로운 치료제나 신약개발에 대한 기대감이 커져서”, “임상시험에 대한 정보와 이해가 이전보다 높아져서”, “임상시험의 안전성 윤리성 관리가 강화되었다고 느껴서” 등을 꼽았다.

반대로 참여 의향이 낮아진 응답자들은 “임상시험 부작용 및 안전성 문제 보도를 접해 불안감이 커져서”, “임상시험에 대한 정보가 부족하거나 이해가 어려워서”, “임상시험이 실험처럼 느껴져 심리적 거부감이 생겨서” 등을 이유로 들었다.

◆“환자 중심 임상시험 환경 조성 필요”

자유 의견 항목에서는 임상시험 정보의 투명성 강화, 부작용 발생 시 대비 제도 마련, 의료진과의 활발한 소통 필요성 등이 제기됐다.

안기종 환자단체연합회 대표는 “임상시험이 '실험'이 아닌 '치료 기회'로 인식되고 있다는 점은 매우 긍정적인 변화”라며 “환자가 의료진으로부터 정확한 정보를 제공받고 주체적으로 결정할 수 있는 투명한 소통 체계, 그리고 예기치 못한 부작용으로부터 환자를 보호하는 안전망이 필수적”이라고 강조했다.

명성옥 리슨투페이션츠 대표는 “환자의 목소리가 정책 결정의 입력값으로 작동할 수 있도록, 환자 및 보호자에 대한 의미있는 인식 조사를 지속해서 더 많은 데이터를 기반으로 보건정책을 수립하는 데 기반이 되도록 힘쓸 것”이라고 말했다.

[메디컬월드뉴스]


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