“선천성 단장 증후군”을 갖고 태어난 다솜이는 오늘도 물어본다. “엄마, 사과는 어떤 맛이야?″

“선천성 단장 증후군”은 전체 소장의 50% 이상이 소실되어 소화흡수 장애와 영양실조를 일으키며 상태가 심한 경우 사망에 이를 수 있는 희귀질환 중 하나. 다솜이 장의 길이는 평균 장길이의 7분의 1길이. 다솜이 나이의 건강한 아이들 장이 3m 정도 되는데, 다솜이는 40cm 정도 밖에 안 된다.

태어난 지 7개월 됐을 때쯤 인 3차 수술을 위해 부산에서 병원이 가까운 서울로 이사했다. 아이에게 해줄 수 있는 건 소장이식수술뿐이라는 의료진의 말. 간절히 이식수술을 기다리며 작년 8월 특수 분유공급을 위해 위루관 수술을 받았지만, 연결 부분이 4차례나 빠지는 상황이 오면서 주변의 살들이 차올라 위루관 영양공급을 중단할 수밖에 없는 상태다. 그래서, 영양공급을 위해 다솜이는 매일, 하루 20시간 동안 TPN(영양제)주사를 맞아야 한다.

전문 의료진의 허가와 검사과정없이 주입하거나 반출 할 수 없는 약물이라 다솜이는 가정간호서비스를 통해 TPN(영양제)주사를 맞고 있다. 하지만, 이마저도 1년에 96회로 회수가 제한되어 있어 매일 시술이 필요한 다솜이는 96회를 모두 쓰고 나면 그 외 모든 비용(월 200만원)을 자부담해야 하는 상황이다.

현재 단장증후군 이식수술대기자 1순위로 등록돼 있는 다솜이를 위해 엄마는 희망을 놓을 수 없다고 말한다. 수술을 한다 해도 1억 원 정도의 비용이 들겠지만, 엄마는 무슨 수를 써서라도 수술을 진행해 볼 생각이다.

 

방송 : 4월 28일(화) 오후 5:30~6:00