배우 김석훈이 팬들과 함께 데뷔 20주년을 기념해 소중한 마음을 모아 희귀 신경근육질환을 앓고 있는 환자들을 위해 기부금을 전달해 눈길을 모았다.

김석훈과 그의 팬클럽 대표는 지난 8일 김석훈이 홍보대사로 활동하고 있는 강남세브란스병원 호흡재활센터를 찾아 기부금을 전달하며 의미 있는 곳에 써 달라는 뜻을 전했다. 팬들의 사랑으로 모은 이번 기부금은 강남세브란스병원 호흡재활센터를 통해 희귀 신경근육질환 환자들을 위해 사용될 예정이다.

강남세브란스 호흡재활센터 강성웅 소장은 “소중한 기부금을 전달해주신 김석훈 씨와 그의 팬들께 진심으로 감사드린다”며, “이번 기부를 계기로 희귀 신경근육질환에 대한 사회적인 관심과 지원이 계속해서 이어지길 바란다”고 말했다. 

한편 희귀 신경근육질환이란 운동신경이나 근육이 퇴화해 기능이 상실되는 질병이다. 근육병, 루게릭병, 척수성 근위축증 등이 이에 속한다. 병이 진행되면서 사지는 물론 호흡 근육마저 약해져 인공호흡기를 사용해야만 생존이 가능한 상태가 된다. 

따라서 이 환자들에게는 지속적이고 체계적인 치료가 필수적이나 정부의 지원에도 불구하고 적절한 포괄적 치료를 하기에는 아직 미흡한 부분이 많아 추가적인 지원이 절실하다. 호흡재활치료가 필수적이나 아직 질환에 대한 사회적 인식이 부족하고 제도적, 경제적 지원이 열악해 제대로 된 치료를 받지 못하는 환자들이 많다. 

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