양승조 국회의원(더불어민주당)이 지난 18일 단국대학병원에서 진행된 백혈병소아암협회 충청지부와 대전CBS의 MOU 체결식에 참석해서 “소아암 환자 치료지 지원을 확대해야 한다”고 강조했다.

양승조 의원은 축사에서 소아암환자가 2010년 약 1만 2,000명에서 2014년 약 1만 4,000명으로 늘었고, 총진료비 역시 2010년 약 831억원에서 2014년 약 877억원으로 5년 전에 비해 약 45억원으로 크게 증가하고 있다고 지적했다.

양 의원은 “소아암과 소아희귀질환은 치료기간이 상당히 길어 지속적인 치료를 요하는 질환이 적지 아니하고 치료비가 많이 든다는 점에서 환자나 그 가족에게 엄청난 고통을 주고 있는 것이 현실을 해결해야 한다”고 강조했다.

양승조 의원은 2012년 12월 소아암 및 소아희귀질환 어린이과 가족의 경제적 부담을 덜어주기 위해 ‘소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안’을 발의한 바 있으며, 이 법안은 작년 12월 국회 본회의에서 ‘희귀질환지원법’으로 대안 반영되어 의결됐다.

양승조 의원은 통과까지 많은 어려움이 있었지만 동 법안 통과로 “소아암 환자를 비롯한 희귀질환자와 가족들이 경제적 부담을 덜어 줄 수 있을 뿐 아니라 새로운 치료기술 개발을 위한 지원근거를 마련했다는 점에서 의미가 크다”고 강조했다.