올 들어 희귀난치성 질환 중 하나인 루게릭병(근위축성 측삭 경화증) 환자에 대한 관심을 촉구하는 ‘아이스버킷 챌린지’가 열풍을 일으킨 바 있다. 루게릭병같은 희귀난치성 질환은 치료하기도 어려울 뿐 아니라 의료비에 대한 부담도 상당하기 때문이다.

정부는 이러한 문제를 해결하기 위해 희귀난치성질환에 대해 환자가 부담해야할 본인부담액 비중을 낮춰주는 ‘본인일부부담금 산정특례제도’를 적용하고 있다.

그렇다면 이러한 ‘산정특례제도’로 얼마나 많은 희귀난치성질환 환자들이 혜택을 받고 있을까?

희귀난치성질환은 전 세계적으로 약 6천여종이 있으며 현재 우리나라 질병관리본부에서는 이 중 1,030개의 희귀난치성질환에 대한 정보를 제공하고 있다.

이 1,030개의 희귀난치성질환에 대해 질병관리본부와 국민건강보험공단으로부터 제출받은 자료를 분석한 결과, 현재 1,030개 희귀난치성질환 중 398개 질환(39%)은 산정특례에 포함되어 있지 않았고, 심지어 120개 질환(12%)은 질병코드 자체가 없어 해당 환자가 얼마나 발생하는지 확인조차 할 수가 없는 실정이다. [표-1 참조]

이렇게 2013년 한해동안 전체 희귀난치성질환자 468만명 중 산정특례에 포함되지 못한 환자는 약 427만명으로 91%나 되는 것으로 나타났다. [표-1 참조]

◆희귀난치성 질환자의‘비급여’, 1인 평균 최대 1,457만원
희귀난치성 질환이 산정특례에 포함되어도 이들을 괴롭히는 것은 또 있다. 바로 ‘비급여’다. 비급여는 건강보험에 포함되지 않아 환자가 전액 부담해야 하기 때문에 환자들에게는 큰 부담이 되고 있다.

그렇다면 희귀난치성질환자의 비급여는 얼마나 될까?

현재 건강보험체계 내에서 비급여내역을 통계적으로 산출하는 것은 불가능하다.

 

이에 따라 2013년 한 해 동안 건강보험심사평가원에 희귀난치성질환과 관련하여 진료비 확인심사를 청구한 656명의 데이터를 활용하여 희귀난치성질환의 비급여 현황을 알아보았다.

분석결과, 656명의 희귀난치성질환자의 1인당 평균 비급여액은 340만원으로 나타났다. 1인당 평균 비급여금액 구간별로 살펴보면, 1인당 평균 비급여액이 1천만원이상인 희귀난치성질환자는 25명(3.8%)으로 1인당 평균 1,457만원의 비급여를 부담했던 것으로 나타났다.

또 1인당 평균 비급여액이 1천만원~5백만원인 희귀난치성질환자(103명, 15.4%)는 1인당 평균 690만원, 5백만원~1백만원인 희귀난치성질환자(437명, 66.8%)는 1인당 평균 253만원의 비급여를 부담했던 것으로 나타났다. [표-2 참조]

◆희귀난치성질환 산정특례적용 대폭 확대, 비급여 범위 대폭 축소해야
이에 대해 최동익 의원은 “고액의 진료비가 드는 질환에 대해 의료비 부담을 덜어주겠다는 4대 중증질환 보장성 강화정책 취지에 대해서는 공감한다. 하지만 이렇게 특정질환만을 선택하여 지원해주는 정책은 건강보험의 원칙에도 위배되고 비효율적일 뿐 아니라 비인도적이다. 어떤 사람이 자신이 선택해서 병에 걸리는가? 같은 희귀난치성질환인데도 어떤 질환은 대폭 지원해주면서 다른 질환들은 지원해주지 않는다면 당연히 불공평하게 느낄 것이다” 며, “특정질환을 선택해서 보장성을 강화하거나 지원을 많이 해주는 정책보다는 국민들의 소득수준과 부담해야 하는 실질적인 의료비를 고려하여 지원하는 정책이 활성화되도록 개선해야 한다. ①우선 산정특례 적용대상을 확대하고, ②희귀난치성질환자들이 가장 부담스러워하는 비급여항목을 대폭 줄일 수 있는 방안을 시급히 강구해야 할 것이다. 그리고 ③아직도 질병코드가 없는 희귀난치성질환에 대해 코드를 부여하여 우리나라의 정확한 희귀난치성질환자의 진료규모를 분석하여야 할 필요가 있다”고 밝혔다.