“혼자서는 움직임은 물론, 스스로 숨 쉬는 것조차 어렵기에 평생 누워만 있어야 한다는 사회적 편견을 깨고 여러분은 새내기 대학생으로, 그리고 당당한 사회 구성원으로 이 자리에 참석했습니다. 여러분의 뜨거운 재활의지와 뼈를 깎는 노력에 박수를 보냅니다!”
지난 21일 연세대학교 강남세브란스병원 강당 로비에서 치러진 신경근육계 희귀질환자들을 위한 대학진학 축하 모임.
지난해 2월에 이어 두 번째로 치러진 이번 행사에는 각종 신경근육계 희귀질환 때문에 자신의 힘으로 걷는 것은 물론 호흡근육 약화로 숨 쉬는 것조차 힘들어 생명마저 위협받던 환우와 보호자 열 한 가족, 의료진과 후원기관 관계자들이 함께 모여 대학 새내기가 된 환우들의 입학과 졸업을 축하하는 자리로 마련됐다.
홍보대사로 활동해 온 탤런트 김석훈 씨도 참석해 환우들의 손을 따뜻하게 잡으며 축하를 건넸다.
강남세브란스병원 호흡재활센터 소장인 강성웅 교수(재활의학과)는 “호흡재활치료를 처음 도입했을 때만 해도 인공호흡기 없인 생명 유지가 힘든 환자들이 스스로 호흡을 하며 외출을 하고 학업에 매진해 학교에 다니며 직장을 가져 사회의 당당한 구성원이 되는 것에 동료 의사들조차 회의적 반응을 보였다”며 “환자 본인의 굳은 투병의지와 노력, 가족들의 헌신적 희생과 사랑이 기적이 아니면 안 될 것 같은 일들을 현실로 만들어내고 있다”고 소개했다.
또 “아직도 신경근육계 희귀질환을 치료가 불가능한 불치의 병으로 여기는 사회적인 편견과 무관심의 벽이 너무 높으며, 치료를 통해 삶의 질 향상을 꾀할 수 있는 환자들도 스스로 포기하는 안타까운 사례가 많다”며 “오늘 행사에 참석한 열 한명의 환자 사례에서도 볼 수 있듯 신경근육계 희귀질환자들이 호흡재활치료 등 적절한 치료를 받으면‘사회의 부담’이 아니라 자아를 실현할 수 있는 사회의 한 구성원으로 당당하게 역할을 수행할 수 있을 것이다”고 덧붙였다.
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