최종편집일2024.05.01 (수)
세계혈우연맹은 지난 1989년부터 매년 4월 17일을 ‘세계 혈우인의 날’로 지정하고, 올바른 인식을 제공하기 위한 활동을 하고 있다.
혈우병은 선천적으로 혈액 내 응고인자가 부족해 발생하는 출혈성 질환이다.
올해 ‘세계 혈우인의 날’ 주제는 'Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders'(모두를 위한 공평한 접근: 모든 출혈 질환에 대한 인식)이며, 유형·성별·나이 또는 거주 지역에 관계없이 모든 유전성 출혈 질환을 가진 사람들이 공평하게 치료받을 수 있는 세상을 추구한다는 의미를 담고 있다.
이와 관련해 주요 제약사들은 다양한 캠페인과 활동을 하고 있다.
이에 대표적인 활동에 대하여 알아본다.
◆CSL베링코리아, 환자 응원 캠페인 진행
CSL베링코리아(대표이사 김기운)는 “출혈 장애가 있는 환자들의 치료를 적극 지원하겠다.”라는 의지를 담은 응원 캠페인을 진행했다.
이번 캠페인은 세계 혈우인의 날에 맞춰 진행된 CSL 베링의 글로벌 캠페인인 ‘Powering Progress’의 일환으로 시행됐다.
이 캠페인은 전 세계 모든 출혈 질환이 있는 사람들을 위한 공평한 치료가 가능하도록 혁신적인 연구개발(Powering progress)을 지속하겠다는 전사적 의지를 강조한다.
CSL 베링은 전 세계 관계사의 SNS 채널을 통해 혈우병 환자들이 공평하게 치료를 받고, 자유로운 일상을 누릴 수 있도록 혁신적인 의약품을 개발하겠다는 내용의 동영상과 이미지도 공유했다.
CSL베링코리아는 지난 12일 임직원들을 대상으로 혈우병의 종류와 증상, 진단 및 치료방법 등에 대한 교육을 시행헤 의지를 다졌다.
CSL베링코리아 김기운 대표는 “혈우병 환자는 주기적으로 부족한 혈액 응고인자를 주사로 주입하는 치료를 평생 지속해야 하는 불편함이 있다.”라며, “CSL 베링은 이런 환자들의 고충을 파악하고 불편한 치료 환경과 삶의 질을 개선할 수 있는 혁신적인 치료법 제공을 위해 앞으로도 끊임없이 노력하겠다.”라고 말했다.
한편 CSL 베링의 혈우병 B 치료제로 식약처 허가를 받은 아이델비온주(성분명: 알부트레페노나코그알파)는 최근 급여의 적정성이 있음으로 평가받아 보험등재를 기대하고 있다.
◆GC녹십자, 사내 캠페인
GC녹십자(대표 허은철)는 혈우병 환아의 ‘소원 성취’를 응원하는 사내 캠페인을 진행했다.
이 회사는 지난 3월부터 메이크어위시(Make-A-Wish) 코리아와 함께 혈우병 환아를 위한 ‘소원 성취 캠페인’을 진행해왔다.
추첨을 통해 4명의 환아가 선발됐으며 오는 7월까지 소원 성취를 통해 병과 싸워 이겨낼 수 있는 힘과 희망을 가질 수 있도록 정서지원을 한다는 계획이다.
GC녹십자 관계자는 “GC녹십자는 창립 초기부터 혈우병 환자의 원활한 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력해왔다.”라며, “앞으로도 혈우병 환자들을 위한 다양한 사회 공헌 활동을 이어가겠다.”라고 밝혔다.
◆한국다케다제약 ‘올 라운딩(All-Rounding)’ 사내 이벤트 진행
한국다케다제약(대표 문희석)은 지난 15일 혈우병 환자의 다양한 신체활동을 응원하는 ‘올 라운딩(All-Rounding)’ 사내 이벤트를 진행했다.
이 회사 임직원들은 ‘운동 별 필요한 혈액응고 8인자 레벨 맞추기’ 퀴즈를 통해 혈우병 환자들이 출혈 위험 등으로 신체활동에 제약이 있을 수 있음을 상기하고, 혈우병 환자들이 스포츠 활동을 할 때 필요로 하는 8인자 활성도 레벨에 대한 이해를 높였다.
퀴즈 이벤트를 통한 투표 결과, 5가지의 주요 운동 중 임직원들이 선호하는 스포츠 활동 1위는 축구였고, 다음으로 수영, 테니스, 등산, 인라인 스케이트 순이었다.
한국다케다제약 희귀질환사업부 김나경 총괄은 “혈우병 환자들의 낮은 신체활동 강도와 체력은 심장대사, 근골격계 건강 등과도 직결되는 문제이나 출혈 우려로 신체활동에 대한 부담이 존재해 왔다. 하지만 최근 8인자 제제 급여 개정 이후로 개별 약물동태학 추정치에 따른 개인 맞춤형 예방요법이 현실화되면서, 혈우병 환자들도 개인의 관절 상태와 신체활동 강도에 따라 적합한 혈중 8인자 활성도를 유지하면 출혈 위험도를 낮추고 활발한 신체활동을 할 수 있게 됐다.”라며, “이번 행사를 통해 임직원들부터 이를 제대로 인식하고, 환자들의 활기찬 일상과 충만한 삶에 기여하기 위한 역할을 되새기는 시간을 가질 수 있어 뜻 깊게 생각한다.”라고 말했다.
이어 “한국다케다제약은 앞으로도 혈우병을 비롯한 다양한 출혈 질환 치료제를 개발 및 공급하여 더 많은 환자들의 치료 접근성 향상에 기여할 수 있도록 노력할 것이다.”라고 덧붙였다.
한편, 이 회사는 애디노베이트주를 비롯해 성인 후천성 혈우병A 치료제 오비주르주, 혈우병B 치료제 릭수비스주, 항체환자 치료제 훼이바주, 폰빌레브란트병 치료제 이뮤네이트주, 중증 선천성 단백질C 결핍증 치료제 세프로틴주 등 다양한 치료제를 공급하고 있다.
◆노보 노디스크제약, 한국코헴회에 기부물품 전달
노보 노디스크제약(대표 사샤 세미엔추크) 희귀질환사업부는 혈우병 환자의 관절 보호를 위한 무릎보호대와 임직원들이 직접 제작한 키링(key ring)을 한국코헴회에 기부했다.
노보 노디스크제약 사샤 세미엔추크 대표는 “노보 노디스크제약은 혈우병 환자들의 삶의 질 개선을 위해 해결할 더 많은 문제들이 있다는 인식 하에 올해 WHD 행사를 ‘더 나은 미래(A better future)’라는 주제로 진행했다.”라며, “노보 노디스크제약은 앞으로도 혈우병 질환에 대해 올바른 인식을 확대하고 환자들의 삶의 질 개선을 위해 지속적으로 노력하겠다.”라고 말했다.
◆치료제 개발 추진 중
▲에스바이오메딕스, 유전자가위 (CRISPR/Cas) 이용한 세포·유전자치료제 개발 본격화
에스바이오메딕스 (304360, 공동대표 김동욱, 강세일)는 유전자가위 (CRISPR/Cas) 기술을 이용해 난치질환에 대한 세포·유전자치료제(CGT: Cell and Gene Therapy) 개발을 본격화했다.
에스바이오메딕스는 돌연변이 유전자를 가진 환자 세포를 크리스퍼 유전자가위로 교정해 정상 세포로 되돌린 후 이를 다시 환자에 투여하는 방식으로 혈우병 치료제를 개발하고 있다.
에스바이오메딕스 관계자는 “3세대 유전자가위 기술인 크리스퍼 시스템을 이용한 세포·유전자치료제 파이프라인을 보유해 회사의 주력분야인 세포치료제 개발의 다양성을 가져갈 수 있게 됐다.”라며, “마땅한 치료제가 없는 유전질환이 있는 환자들에게 완치라는 희망을 줄 수 있도록 치료제 개발에 박차를 가하겠다.”라고 밝혔다.
▲티움바이오, 혈우병 치료신약 TU7710 글로벌 임상시험 돌입
티움바이오(KOSDAQ: 321550)는 혈우병 치료신약 TU7710의 글로벌 임상 1b상 개시를 위한 임상시험계획서(CTA)를 제출했다.
TU7710은 혈액응고 제7인자(coagulation factor VIIa)를 재조합한 바이오의약품이다.
티움바이오 김훈택 대표는 “TU7710은 기존 치료제 대비 반감기를 상당히 길게 만들어 환자 및 의료시스템의 부담을 줄여줄 수 있는 혁신 신약이다.”라며, “티움 연구진은 미국 FDA, 유럽 EMA 등의 허가를 받아 전세계 40여 개국에서 판매 중인 앱스틸라를 연구개발한 경험을 바탕으로, TU7710을 혈우병 환자들의 미충족 의료수요 해소를 위해 새로운 치료제로 개발할 것이다.”라고 밝혔다.
[메디컬월드뉴스 김영신 기자]
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