질병관리청(청장 정은경)이 2월부터 제2기 권역별 거점센터(2021~2023)를 중심으로 희귀질환 지원 사업을 강화한다고 밝혔다.
제2기 권역별 거점센터는 전문성 및 관리역량을 강화하여 다음의 주요 기능을 수행한다.

▲희귀질환 중앙지원센터…사업수행, 기술적 지원·관리
전국 11개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 관련 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업에 적극 참여할 수 있도록 사업수행을 기술적으로 지원·관리한다.
▲권역별 거점센터…희귀질환 진단·치료·관리 기능 수행 등
전문클리닉 운영, 전문 의료인력 교육, 진료협력체계 확대로 희귀질환 환자와 그 가족들의 진단방랑(희귀질환에 대한 정보 및 전문가의 부족 등으로 환자가 진단을 위해 긴 시간 동안 여러 곳의 병원을 돌아다니는 현상) 문제를 해소하고, 권역 내 진단의뢰기관 관리 및 지원을 통해 희귀질환 진단·치료·관리의 기능을 수행한다.

특히 제2기 권역별 거점센터 사업에서는 기능을 강화하여 거점센터별 관리 가능한 질환을 확대하고, 특화질환을 발굴한다.
이를 통해 진단이 어려운 환자들의 진단기간을 단축시키고, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 전문적인 질환관리 서비스를 지속적으로 받을 수 있도록 할 예정이다.
(표)2021-2023 권역별 희귀질환 거점센터 지정 현황

구분	권역	지정기관
중앙지원센터	전국	서울대학교병원
권역별 거점센터	경기도 서북부권	인하대학교
	경기도 남부권	아주대학교병원
	충남권	충남대학교병원
	충북권	충북대학교병원
	대구경북권	칠곡경북대학교병원
	부산권	인제대학교 부산백병원
	울산경남권	양산부산대학교병원
	전남권	화순전남대학교병원
	전북권	전북대학교병원
	강원권	원주세브란스 기독병원
	제주도권	제주대학교병원

정은경 청장은 “제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 희귀질환 진료역량을 확보하고 관리기반을 구축한 것을 발판으로 이번 제2기 권역별 거점센터 지정 및 운영 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 더욱 강화될 것으로 기대된다“고 밝혔다.
또 "새롭게 지정된 희귀질환 권역별 거점센터에는 환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상에 기여해줄 것을 당부한다“고 덧붙였다.

한편 질병관리청은 각 지역 거주 희귀질환자의 의료접근성을 높이고, 국가차원의 종합적인 희귀질환 진단·치료·관리 인프라를 구축하기 위해 지난 2019년 2월부터 2020년까지 제1기 권역별 거점센터를 운영했다.
이를 통해 거점센터의 역할과 기능을 권역별로 기존 4개소에서 11개소로 확대하고 중앙지원센터를 신규 지정 운영해왔다.
[메디컬월드뉴스 김영신 기자]

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