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신경심리검사…치매, 경도인지장애‘급여’vs 중증뇌전증환자'비급여' - 3대 뇌질환 '뇌전증', 정부 지원서 소외 주장 - 뇌전증 수술 의료장비, 뇌자도, 내시경 레이저 수술장비 등 없어
  • 기사등록 2019-06-16 22:49:11
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뇌졸중, 치매 다음으로 많은 뇌전증은 3대 신경계 질환 중 하나지만 정부의 지원면에서는 소외되어 있다는 주장이 제기됐다.

대한뇌전증학회(회장 권순학 경북대병원 소아청소년과 교수, 이사장 김재문 충남대병원 신경과 교수)에 따르면 국내에 뇌전증 환자들에게 필요한 장비 및 기기들이 단 한 대도 없는 것으로 나타났다. 또 차별적인 부분도 많다는 주장이다.

◆국내에 없는 대표적 장비들

대표적인 것들 중 우선 뇌전증 수술에 필요한 의료장비(뇌자도, sEEG, 로봇장비, 레이져수술장비)가 없다.

또 전체 뇌전증 환자의 약 30%를 차지하는 약물난치성 뇌전증 환자들에게 뇌전증 수술은 최선의 선택이 될 수 있다. 이러한 뇌전증 수술을 성공하기 위해서는 뇌전증이 발생하는 원인 뇌부위를 정확하게 진단해야 한다. 이를 위해 가장 정확한 검사 장비가 뇌자도(MEG, magnetoencephalography)이다. 미국, 유럽, 일본, 중국 등에는 수십대가 있어서 뇌전증 환자들을 위해 사용되고 있지만 한국에는 한대도 없다.

이와 함께 뇌를 열지 않고 작은 구멍만 뚫고 뇌전증 병소를 제거할 수 있는 내시경 레이저 수술장비도 한국에는 한대도 없다. 미국에서는 환자들이 쉽게 수술을 받을 수 있기 때문에 두개골을 열고 하는 수술은 줄고 내시경 레이저 수술이 증가하고 있는데 이 수술을 받기 위해서는 외국에 나가야 한다.

이 외에도 두개골을 크게 열고 특수 전극을 삽입하는 기존 뇌전증 수술 대신 최근에는 두개골에 여러 개의 2mm정도의 작은 구멍을 뚫고 침전극을 삽입하는 삼차원뇌파수술(StereoEEG)이 미국, 유럽 등에서 급증하고 있다.

하지만 여기에 필요한 ROSA 로봇 장비가 국내에는 한대도 없다. 최근 2명의 뇌전증 환자들이 뇌자도 검사를 받기 위하여 일본 교토대학병원을 방문해 검사를 받았는데 한 환자당 500만원의 비용을 지불한 것으로 알려져 있다.


◆뇌전증 지원 소외…지원프로그램 확보 시행위한 법적근거 필요

사회적 편견과 우울증/불안증 등에 시달리는 뇌전증 환자들을 위한 사회사업도 시급한데 정신질환과 재활의학 환자들에게만 급여이고 뇌전증에는 사용할 수도 없다는 주장이다.

대한뇌전증학회는 지난 2017년 뇌전증의 의료사회사업이 꼭 필요하다고 공식적으로 요청했음에도 보건복지부는 묵묵부답이라는 것이다. 전국에 치매안심센터는 약 250개지만 뇌전증지원센터는 단 한곳도 없다는 주장도 제기됐다.

또 치매와 경도인지장애에 급여가 되고 있는 신경심리검사가 수술이 필요한 중증 뇌전증 환자들에게는 여전히 비급여라는 것.

김재문(사진 왼쪽) 이사장은 “국회의원들은 뇌전증의 열악한 정부 지원 상황을 들으면 모두 3대 신경계 질환 중 하나인데 어떻게 그렇게 소외될 수 있냐고 놀란다”며, “뇌전증의 예방∙진료∙연구 등 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고 뇌전증 환자의 재활과 자립이 이루어 질 수 있는 지원 프로그램 확보하면서 우리 사회에 만연한 편견과 차별을 해소할 수 있는 관련정책을 종합적으로 수립하고 시행할 수 있는 법적 근거가 필요하다”고 밝혔다.

또 “일반인보다 3배 높은 우울증과 불안증을 겪는 뇌전증 환자들은 사회적 편견과 차별에 의하여 더 고통을 받고 있다. 뇌전증은 정신질환이나 전염병이 아니며, 고혈압과 같이 치료를 받으면 학교, 직장 생활에 전혀 문제가 없음에도 불구하고 환자들은 학교생활, 취직, 결혼 등에서 많은 차별과 불이익을 받고 있다”며, “뇌전증 바로알기에 대한 언론, 국회, 정부 등 사회 전체적인 노력과 동참이 절실하다”고 덧붙였다.

[메디컬월드뉴스 김영신 기자]


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