세계적 뇌전증 대가들이 서울에 집결하는 가운데 뇌전증 환자들의 복지를 위한 한국과 미국의 협력방안 등의 논의가 예정돼 있어 관심이 높아지고 있다.

대한뇌전증학회(회장: 홍승봉)는 6월 30일부터 7월 1일까지 양재동 더케이 호텔에서 약 500명 이상이 참석한 가운데 제 22차 대한뇌전증학회 국제학술대회(Korean Epilepsy Congress, 이하 KEC)를 개최한다.

 

이번 학술대회에는 뇌전증 네트워크와 난치성 뇌전증 수술의 최신기술 및 임상적용에 대한 내용을 각각 Plenary session 및 Presidential symposium의 주제로 진행된다.

특히 11명의 세계적인 뇌전증 분야 해외 석학들이 참석해 최근 뇌전증 환자의 진단과 치료에서 새로운 연구 결과를 다수 발표할 예정이다.

대표적으로 ▲뇌전증 진단을 위한 뇌전증 네트워크의 최신 개념 및 중요성 ▲ SEEG 뇌전증 수술의 최신 지견 ▲ 새로운 항뇌전증 약물치료의 소개 및 최신 약물 요법 ▲새로운 뇌전증 바이오마커 소개 ▲ 뇌전증의 최신 기초연구 결과 발표 등이 진행된다.

◆한-미 뇌전증환자 복지향상 방안 모색  
한국과 미국 뇌전증 환자의 복지 향상을 위한 협력방안을 모색한다.

이상암(서울아산병원 신경과)교수가 국내 현재 뇌전증 환자의 사회적 차별과 낙인에 대한 발표를 진행했으며, 국제적으로 ‘장애인의 어머니’라고 알려진 Joyce Bender씨가 미국 뇌전증 환자의 복지 현황을 발표하며, 양국 간의 현황 및 발전방향 등에 대한 논의를 진행했다.

이어 대한뇌전증학회 홍승봉(삼성서울병원 신경과 교수)회장은 Joyce Bender씨와 뇌전증 환자들의 편견과 낙인 극복을 위해 협력할 것을 약속하는 조인식도 가졌다.

◆전국 거점 뇌전증치료센터 육성 및 지원 사업 절실
홍승봉 회장은 전국 거점 뇌전증치료센터 육성 및 지원 사업이 절실하다는 발표와 입장도 제시했다.

국내에서 뇌전증으로 병원 진료를 받고 있는 환자는 약 30만명으로 전체 인구의 약 1%를 차지할 정도로 매우 흔한 질병이지만 사회적 편견으로 많은 불이익을 받고 있으며, 환자들도 뇌전증이 있다는 사실을 숨기고 있다.

이로 인해 사회적인 관심도 받지 못하고 있다. 환자들이 수많은 사회적 편견과 불이익 속에서 질병을 숨기고 생활해야 하며, 체계적인 치료를 받지 못하고 있는 경우도 많은 것이 현실이다.

특히 20~30%의 환자가 약물 난치성으로 고통 받고 있지만 아직 효과적인 의료제공이 되지 않고 있다.

홍승봉 회장은 “뇌전증으로 인한 사회적 이슈가 생길 때에도 단편적인 이야기만 거론되는 현실에서 진정한 뇌전증 환자의 복지를 위한 대책이 시급하다”며, “정부에서 뇌졸중이나 치매에서 시행했던 것과 같이 전국적인 거점 뇌전증센터를 육성하고 지원해 주는 사업을 시작해 뇌전증 환자들이 약물치료, 수술, 심리적 치료, 재활 등 여러 분야가 협조하는 전문적이고 체계적인 치료를 받을 수 있는 기회를 제공하는 것이 절실하다”고 강조했다.

◆뇌전증 환자들의 사회사업 급여확대 시급
대한의료사회복지사협회 최경애 회장은 뇌전증에서 사회사업의 필요성에 대해 제시했다.

뇌전증 환자들은 사회적 편견과 예측 불가능한 경련 증상 등의 발생으로 우울증, 불안증으로 많은 고통을 겪고 있으며, 사회적인 적대감, 불이익으로 심한 스트레스와 학교, 직장, 가정에서 생활에도 많은 어려움을 겪고 있는 것이 현실이다.

따라서 뇌전증 치료는 약물이나 수술 뿐 아니라 심리적, 사회적 치료가 꼭 필요하다.

최경애 회장은 “이에 뇌전증 환자들에 대한 사회복지사에 의한 사회사업의 급여 확대가 시급하다”고 강조했다.