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국내 희귀질환자 100만 시대…진료시 어려운 점은? - 강남세브란스병원 신경과 최영철 교수
  • 기사등록 2017-07-07 09:51:29
  • 수정 2017-07-07 09:51:39
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국내 희귀질환자 100만 시대를 맞아 환자들의 어려움은 직간접적으로 많이 알려져 있다.

그렇다면 희귀질환자들을 진료 및 치료하는 의사들이 어려워하는 부분들은 무엇일까?

강남세브란스병원 신경과 최영철 교수는 지난 29일 한국화이자제약 본사에서 진행된 ‘Meet th Media’행사에 연자로 참석해 이에 대해 제시했다.
 
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국내 희귀질환자 100만 시대
우리나라는 유병인구 2만 명 이하의 질환을 희귀질환으로 분류하고 있는데, 2017년 6월까지 국내에 등록된 희귀난치질환은 1,094종이며, 2016년 2월 기준 국내에 등록된 희귀난치질환자는 약 103만명(누적)이다.

희귀질환의 약 80%는 유전질환으로, 생명을 위협하거나 만성적 쇠약을 유발하는 중증질환이 많은 것이 특징이다.

대표적으로 신경근육계 희귀질환은 사지의 신경이나 근육이 소실되면 만성적인 쇠약과 기능 상실을 얻게 되는 중증질환이다.

정부에서도 희귀질환 환자의 진단과 치료를 위해 다양한 제도를 운영하고 있고, 이는 점차 확대될 예정이다.

지정된 162종의 희귀질환 환자에게 5년 동안 치료비의 90%를 지원해주는 산정특례제도가 대표적이다.

또 보건복지부는 지난 해 말부터 시행된 희귀질환관리법 아래, 희귀질환에 대한 국민의 인식을 높이고, 희귀질환 예방과 치료 의욕을 고취시키기 위해 ‘희귀질환 극복의 날’을 지정하고, 전문병원 지정을 통한 희귀질환 환자 등록, 전문가 양성 등에 힘쓰고 있다.

◆희귀질환자 치료의 5대 극복점
하지만 이런 지원 속에서도 희귀질환자 치료는 어려움이 크다. 

최영철 교수는 “희귀질환자 치료에는 많은 어려움이 있다”며, 대표적인 어려움으로 5가지를 제시했다.

▲치료할 방법에 대해 설명을 하지만 이해하지 못하는 경우 ▲희귀질환이다보니 진단이 안되는 경우 ▲치료제가 없는 경우 ▲정부에서 지원은 하지만 경제적인 문제로 치료를 중도에 포기할 수 밖에 없는 경우 ▲치료제가 없으면 치료가 안된다고 생각하고 희망이 없어지는 경우 등이다.

최 교수는 “이외에도 많은 어려움이 있지만 가장 중요한 점은 의료진과 환자가 한팀이 되어 이 질환을 이겨내겠다는 강력한 의지와 자신감이 필요하다”고 강조했다.

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