대한뇌전증학회(회장 손은익, 계명의대 교수)가 뇌전증 특집 캠페인을 진행했다.

이번 캠페인은 ‘사회의 편견과 막대한 치료비용의 이중고로 소외된 뇌전증 환자가 정책적, 제도적, 사회적으로 다양한 지원체계가 마련되어 사회의 일원으로 적극 참여할 수 있도록 하며, 그 동안 실질적인 의료보장확대와 적절한 치료기회의 제공이 절실하다’는 내용으로 진행중이다.

주요 캠페인으로 ▲국회 정책간담회 ▲대한뇌전증학회 국제학술대회 ▲뇌전증환아와 부모를 위한 캠페인(9월 12일 대구에서 개최 예정) 등이 진행되고 있다.

뇌전증학회는 “이번에 세계보건기구(WHO) 총회에서의 뇌전증 결의안 채택과 세계뇌기념일의 뇌전증 특집 캠페인에 적극 동참하여, 뇌전증환우에 대한 일반인들의 인식을 바로 잡고, 사회에서 부당한 대우나 불이익을 받지 않도록 성숙한 사회 분위기를 만들고자 한다”며 “특히 회원국인 우리정부도 세계보건기구의 지침대로 ‘뇌전증에 대한 치료, 인식개선, 교육, 연구 등의 지속적인 관심과 지원’을 위한 전폭적인 노력을 기대한다”고 밝혔다.

또 “이를 위해, 난치성 뇌전증 환자의 장기적인 복지를 위해 그 동안 제안해온 국립뇌전증센터(안)의 궁극적인 목적은, 첨단치료기술 도입이나 새로운 치료법 개발뿐 아니라, 전국적인 네트워크가 가능한 핫라인을 구축하여 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되며, 스스로 참여하는 협회나 환우회 활동으로 삶의 질이 높아지도록 하는 것이므로, 조속한 설립을 위한 정부와 국민 모두의 이해와 열정이 필요한 때이다”고 덧붙였다.

한편 뇌전증은 최근 약물치료만으로도 약 65% 이상의 환자가 거의 완전한 증상의 치료가 가능하며, 나머지 환자도 정밀검사를 통해 수술적 치료로 증상을 현저히 호전시킬 수 있다.

그 외에도 미주신경자극술이나 뇌심부자극술, 또는 케톤식이요법과 같은 보조적 치료법도 가능하다.

하지만 우리 사회에는 아직도 “뇌전증은 불치병이다” “뇌전증은 유전된다” “뇌전증은 전염될 수 있다” 등의 오해를 받아 뇌전증 환자의 취직을 허용하지 않거나, 직장에서 경련 증상을 보여 환자임이 알려지면 해고를 당하고, 환자와의 결혼문제에 있어서도 심각한 편견을 보이는 것이 현실이다.

세계신경과협회는 오는 7월 22일 세계뇌기념일(World Brain Day)에 뇌전증 환자를 위한 특집 캠페인을 세계적으로 개최하기로 한다고 선포하였다.

이는 흔한 만성 뇌질환의 하나인 뇌전증(腦電症)을 일반인에게 바르게 교육하고 뇌전증 환자에 대한 인식을 개선하며 환자와 가족들을 위해 사회가 도와줄 수 있는 제도적 개선을 호소하기 위해 세계인이 하나 되어 참여하는 캠페인이다.