대한뇌전증학회 손은익 회장이 국립뇌전증센터 설립의지를 강조하고 나섰다.

손은익 회장은 본지와 단독으로 만난 자리에서 “임기 중 반드시 해결하고자 하는 과제다”며 “이를 통해 뇌전증 환자의 인식개선 및 정책적인 지원 등도 이끌어낼 수 있을 것이고, 이를 위해 적극 추진해나갈 것이다”고 밝혔다.

 

즉 국립뇌전증센터를 설립해 뇌전증 환자들이 음지에서 양지로 나올 수 있도록 돕는 역할을 해야 한다는 것.

국립뇌전증센터의 주요 역할로 ▲사회적인 캠페인의 활성화 ▲뇌전증 환자의 의료보험 적용 ▲장애인 등록기준 현실화 ▲난치성뇌전증의 희귀난치성질환 등록 등 제도적 개선으로 의료비 경감 등이다.

손은익 회장은 “국립뇌전증센터은 뇌전증 치료를 위한 국가의 조기개입을 위한 뇌전증 전문치료시설이다”며 “현 시점에서 반드시 필요한 부분이다”고 강조했다.

◆ 보건복지부에 뇌전증 중증질환 등록 및 항우울제 치료제한 철폐 등 요구
대한뇌전증학회는 ▲뇌전증수술 중증질환 등록 ▲약물난치성 뇌전증 환자들의 약값지원 확대 ▲뇌전증 환자에 대한 항우울제 치료제한 철폐 등도 요구했다.

 

▲뇌전증수술 중증질환 등록=뇌전증 환자들의 경우 입원, 수술받을 경우 진료비 20%를 부담하기 때문에 큰 부담으로 작용하는 반면 뇌혈관질환 등 중증질환자들의 경우 입원비의 5%만 지불하고 있기 때문에 돈이 없어서 수술을 못 받는 뇌전증 환자들에게 도움이 될 수 있도록 뇌전증수술도 중증질환으로 등록해야 한다는 주장이다.

▲약물난치성 뇌전증 환자들의 약값지원 확대=뇌전증 환자들은 여러 가지 항경련제를 복용해야 하기 때문에 약값을 부담하지 못하는 경우가 많아 치료에 큰 어려움이 있다.

실제 파킨슨병 환자들이 약값의 10%, 암환자들이 5%만 부담하는 것과 달리 뇌전증환자들은 30%를 부담하고 있어 형평성에도 큰 문제가 있다는 것이다. 따라서 학회는 고도의 난치성 뇌전증 환자의 약값 부담은 약 10%로 낮추어 줄 것을 강력히 요청했다.

▲뇌전증 환자에 대한 항우울제 치료제한 철폐=뇌전증 환자들의 25~68%가 우울증을 앓고 있으며, 우울증은 뇌전증 환자들의 삶의 질을 크게 떨어뜨리고 치료에도 큰 방해를 주고 있다.

뇌전증 환자들에서 우울증을 치료할 경우 뇌전증치료와 삶의 질이 크게 향상되는 것으로 보고되어 있다. 이를 위해 뇌전증을 주로 치료하는 신경과 의사들이 적극적으로 우울증은 진단하고 조기에 치료해야 하는데 현재는 60일 이상 항우울제 사용을 제한하는 급여기준으로 진단과 치료에 많은 방해를 받고 있다는 것이다.

홍승봉 국제학회대표(삼성서울병원 신경과)는 “이로 인해 환자들의 고통과 손실은 더욱 크다”며 “세계 어느 나라에도 항우울제를 정신과 의사만 투여할 수 있도록 규정하는 곳은 없다. 뇌전증 환자들의 우울증 치료를 향상시켜 뇌전증 치료와 환자들의 삶의 질 향상을 위해이 규정을 철폐해야 한다”고 강조했다.