대한건선학회(회장 이주흥)가 제2회 ‘건선 바르게 알기 캠페인’을 맞아 국내 최초로 건선 환자를 위한 ‘건선 통합관리 프로그램’을 선보였다.

‘건선 통합관리 프로그램’은 건선 환자들이 질환에 대한 정보를 제대로 이해하고 올바른 치료와 관리를 해나갈 수 있도록, 온라인/오프라인/모바일의 다각화된 커뮤니케이션 채널을 이용할 수 있게 개발된 프로그램이다.

세부 프로그램으로는 의료진과 함께 건선을 실시간 관리해 순응도 향상을 위해 개발된 ‘건선 바르게 알기 모바일 어플’ 프로그램과 오프라인 집중 교육프로그램인 ‘건선학교’ 그리고 건선에 대한 정보와 최신 동향을 볼 수 있는 ‘대한건선학회 웹사이트’로 구분된다.

‘건선 바르게 알기 모바일 어플리케이션’은 우리나라 최초의 건선관리 모바일 어플리케이션으로 해당 어플리케이션을 통해 환자와 의료진 간 쌍방향 소통이 가능할 뿐 아니라 환자와 의료진이 함께 건선 치료의 목표를 세우고 효과적으로 잘 관리해 나갈 수 있도록 개발된 프로그램이다.

마치 건선 분야의 특별훈련을 받은 의료전문가가 24시간 실시간으로 환자 곁에서 건선을 관리할 수 있도록 케어해 주는 시스템과 같은 것으로 이는 환자가 병원을 방문하지 않는 기간에도 건선관리에 영향을 미칠 수 있는 환자의 정보를 실시간 공유하고 이를 통해 치료와 관리에 더욱 효과적으로 개선해 나갈 수 있도록 운영되는 순응도 향상을 위한 획기적인 툴(tool)이라 할 수 있다.

‘건선 바르게 알기 모바일 어플리케이션’은 건선환자의 질환에 대한 인지도 제고 및 치료 지속율을 높이기 위해 대한건선학회가 기획 단계부터 개발까지 전 과정에 참여한 프로그램이다.

특히 건선과 같은 만성 질환에서 환자는 치료의 객체가 아닌 치료 동반자라는 대한건선학회의 인식이 해당 어플리케이션 개발을 가능토록 했다.

전문의 강의를 비롯해 환자와 환자 간 멘토링 시스템, 건선 국소 치료제 사용법및 광선치료 실습, 심리 치료 등으로 이루어진 차별화된 환자교육 프로그램이다.

대부분 질환교육이 전문의를 통한 이론적 강의로 진행됨을 고려할 때 대한건선학회의 건선 학교는 진일보한 환자 맞춤식 교육 프로그램이라 할 수 있다.

한편 건선정보 제공의 온라인 채널의 역할을 담당하게 될 '대한건선학회 웹사이트'는 기존 의료진 대상의 사이트를 대대적으로 개편해 일반인 및 건선 환자들의 니즈 및 편리성을 고려해 질환 정보를 상세히 접할 수 있도록 했다.

특히 새롭게 리뉴얼된 건선학회 웹사이트는 홈페이지에 올라온 질문에 대해 현 교수들이 직접 참여해 답변을 제공할 수 있도록 해 질환에 대한 올바른 정보제공과 쌍방향 커뮤니케이션이 이루어질 수 있도록 구성되어 있다.

환자가 처방 받은 약물을 얼마나 효과적으로 잘 사용하는가를 ‘순응도(adherence)’라 하는데 건선과 같은 만성 질환에서는 순응도 관리가 질환치료의 기본이자 핵심이라 할 수 있다.

순응도가 떨어질수록 건선환자의 삶의 질 역시 급격히 하락하기 때문이다. 실제 건선환자의 약물 순응도가 100%에서 20%로 떨어졌을 때 건선환자의 삶의 질 점수(DLQI ; Dermatology Life Quality Index)는 약 5점에서 약 30점 정도로 6배 가량 증가한다는 보고가 있다.

DLQI는 피부 질환자들의 삶의 질을 판단하는 척도로 0점에 가까울수록 삶의 질이 높은 것으로 30점에 가까울수록 삶의 질이 악화된 것으로 진단한다.

순응도 향상과 삶의 질이 매우 밀접한 관계에 있음에도 불구하고 우리나라 건선환자 10명 중 6명은 건선 치료 시작 두 달 만에 치료를 중단하는 것으로 나타났다.

IMS조사 데이터에 따르면 2011년 7월부터 12월 사이 건선국소치료제를 처방 받은 건선환자 1만6천976명을 1년간 추적한 결과 치료시작 두 달째 99.1%에 달하던 치료 지속율은 3개월째는 39.5%, 6개월째는 27.1%까지 하락한 것으로 나타났다. 1년까지 치료를 지속한 건선 환자의 비율은 전체 13.7%에 불과했다.

특히 처음 건선으로 진단 받은 환자의 상황은 더욱 심각해 치료 두 달째 98.8%를 기록 하던 치료율은 3개월째 25.8%, 6개월째 14.1%로 떨어지다 1년 후에는 5.8%로까지 급격히 하락했다. 즉 1년 동안 건선치료를 지속한 환자의 수는 100명 중 6명에 그쳤다.

건선환자의 대부분(약 80%)이 경증-중등증 사이(mild-to-moderate)의 단계에 있고, 해당 단계에서 핵심이 되는 치료제가 국소치료제임을 감안할 때 건선환자에서 낮은 국소 치료제 지속률은 매우 심각한 문제다.

건선에서 순응도 관리가 중요한 이유는 건선이 환자의 삶의 질을 급격히 떨어뜨리는 동시에 또 다른 심각한 부작용을 유발할 수 있기 때문이다.

국내 첫 건선환자 역학조사 결과에 따르면 건선증상이 심할수록 환자의 삶의 질은 더욱 하락한다.

2013년 2월부터 6월까지 전국 25개 의료 기관에서 만 20세 이상의 건선 환자를 대상으로 실시한 연구 결과 우리나라 건선환자의 평균 삶의 질 점수(DLQI)는 12점이였으며 DLQI 점수가 10점 이상인 환자의 비율은 전체 54.1%에 달하는 것으로 조사됐다.

특히 경증환자(mild) 삶의 질 점수는 11점, 중등증 건선환자(moderate) 삶의 질 점수는 14.5점, 중증환자(severe) 삶의 질 점수는 17.1점으로 건선증상이 심각할수록 환자의 삶의 질 점수는 더욱 하락했다.

건선으로 인한 생산성 저하도 심각한 것으로 조사됐다.

해당 연구결과 건선환자의 평균 생산성 지수(Total Work Productivity Impairment: TWPI)는 31.6%였으며 구체적으로 경증 환자 평균 생산성 지수는 28.1%, 중등증 건선환자 평균 생산성 지수는 39.4%, 중증 환자 평균 생산성 지수는 48.4%로, 건선증상이 심각할수록 전반적인 업무 장애 정도가 더 심각한 것으로 드러났다.

TWPI 지수(%)가 높으면 높을수록 업무상 손실 및 생산성 하락이 큰 것을 의미한다.

심혈관계 질환 위험 노출 가능성 역시 중증 건선환자에서 더욱 높게 나타났다.

해당 연구에 따르면 수축기 혈압은 경증 환자에서 124.5, 중등증 환자에서 127.6, 중증 환자에서 128.9로 나타났으며(전체 평균 125.2), 확장기 혈압은 경증 환자에서 78.9, 중등증 환자에서 81.0, 중증 환자에서 82.3으로 나타났다(전체 평균 79.4).

대한건선학회 회장 이주흥 교수(삼성서울병원 피부과)는 “건선은 면역조절 이상으로 발생하는 전신성 염증성 피부질환으로 건선으로 인한 삶의 질, 생산성 저하가 심각함에도 건선 환자들의 초기 치료 및 치료 지속율(순응도 유지)은 매우 낮은 수준이다”며 “건선은 완치가 어려운 질환인 만큼, 환자와 의료진간 파트너십을 갖고 지속적인 약물 치료와 일상생활 관리를 효율적으로 하는 것이 최선이다”고 강조했다.

한편 대한건선학회는 제2회 건선 바르게 알기 캠페인을 맞아 올해 캠페인의 목적을 '건선환자 순응도 및 삶의 질 향상'에 두고 건선 모바일 어플리케이션 개발, 환자교육 프로그램 실시 등 다양한 노력을 기울이고 있다.