대한뇌전증학회 이병인(연세대학교 의과대학 신경과 교수)명예회장이 지난 6월 23일 캐나다 몬트리올에서 개최된 국제뇌전증학회 개회식에서 ‘Ambassador for Epilepsy Award 2013’를 수상했다.

이 상은 뇌전증 분야의 학술적 발전 및 사회적 증진에 크게 기여하거나 환자들을 위한 헌신적 봉사활동을 수행한 사람에게 수여하는 것으로 국제뇌전증학회 명예대사로 인정하는 것이다.

IBE(International Bureau for Epilepsy; 국제뇌전증 협회)와 ILAE(International League Against Epilepsy; 국제뇌전증 퇴치연맹)는 이번 수상에 대해 이병인 교수의 ▲지난 1986년에 뇌전증 수술에서 병소를 찾는 신경영상법 중 SPECT(뇌혈류 검사)를 세계 최초로 뇌전증수술에 도입했다는 점 ▲국내에서 뇌전증 수술과 뇌전증 전문진료를 처음으로 시작했다는 점 ▲아시아대양주 지역에서 뇌전증 퇴치운동을 전개하고, 진료의 수준을 증진시키는 데에 커다란 기여를 했다는 점 등이 인정된 것이라고 밝혔다.

 

이병인 명예회장은 “뇌전증이라는 질환은 다른 질환들과는 달리 질병 자체의 문제뿐만 아니라 심각한 사회적 핸디캡을 동반하기 때문에 의학적, 사회적으로 해야 할 것이 많다”며 “아시아대양주 지역에서 뇌전증에 대한 진료수준을 높이고, 치료를 못 받는 사람들을 위해 치료를 받을 수 있도록 사회적, 제도적 도움을 줘야 할 것이다”며 “특히 아시아 지역에서는 아직도 경제적, 사회적, 정치적 이유들 때문에 환자들이 당연히 받아야 할 치료를 받지 못하고 있는 경우(Treatment Gap)가 64%로 세계에서 가장 높다” 고 밝혔다.

이를 위해 아시아대양주지역의 젊은 신경학자들이 한국 등 선진국들의 좋은 의료기관에서 전문적 교육을 받고, 자기나라로 돌아가서 뇌전증 진료를 시작하고 이를 지속적으로 증진 시킬 수 있는 방안을 강구하는 것이 필요하며, 이러한 교육활동을 통하여 아시아대양주지역에서 한국 의학의 수준을 알리고, 대표성을 부각시킬 수 있다고 제시했다.

이병인 명예회장은 “전 세계 뇌전증 환자의 60%가 아시아대양주에 있다”며 “현재 미국과 유럽이 뇌전증 진료의 발전을 주도하고 있는 상황에서 향후 풍부한 환자의 임상적 경험과 빠르게 발전하고 있는 경제적 활동을 배경으로 뇌전증 분야에서도 아시아대양주가 발전의 중요한 한 축으로 역할을 확대해 나갈 수 있도록 바꾸어 나가야 할 것이고, 이를 위해 아시아 대양주 지역의 젊은 과학자들을 초청하여 교육시키면서 한국의 젊은 신경과의사들과의 유대를 갖게 하고, 중요한 opinion leader들과도 학문적 교류를 증진시켜 미래를 위해 네트워크를 구성하는 방안을 마련하고 있다”고 강조했다.

◆아시아-대양주지역 회장 재선…4년간 뇌전증 퇴치연맹 주도
이러한 측면에서 대한뇌전증학회는 매년 개최되는 국내학술대회를 2012년부터는 국제학회의 수준으로 격상시켰으며, 학회의 공용어도 영어로 바꾸고, 오래 전부터 시행하고 있었던 한국-일본의 공동심포지엄 이외에도, 새롭게 Asian Forum을 정식 프로그램에 포함시키는 등 아시아 대양주 지역에서 한국의 역할을 크게 확대시키고 있다.

또 지난 2009년부터 아시아대양주 뇌전증 퇴치연맹의 회장으로 활동하고 있는 이병인 명예회장은 매년 약 10여회의 해외 학술강연과 봉사활동을 수행하면서, 아시아-대양주 지역의 학술적 교류와 뇌전증 전문진료의 증진을 위한 활발한 활동을 전개하고 있다.

이병인 명예회장은 올해 있었던 아시아-대양주 지역의 회장 선거에서도 향후 4년 동안 이 지역의 뇌전증 퇴치연맹을 주도하는 회장으로 재선되는 영광을 차지했다.

◆한국의 간질개명작업…세계적으로 관심 높아
간질의 명칭을 뇌전증으로 바꾼 대한뇌전증학회 개명작업에 대해 이병인 명예회장은 “대한뇌전증학회가 설립된 1996년 이후부터 현재까지 뇌전증의 진료수준과 임상연구 수준들은 빠르게 국제적 수준에 도달했던 반면, 반복적으로 수행되었던 뇌전증의 사회적 관념 및 인식에 대한 모든 연구들에서는 이에 대한 진전이 전혀 없었던 것으로 나타났다”고 전제 한 후에 “이러한 사실이 과거의 뇌전증에 대한 사회적 계몽 및 캠페인들의 실효성에 대한 의문을 제기했으며 이를 효과적으로 극복하고, 부정적인 사회적 관념과 인식을 새롭고 긍정적으로 전환시키기 위해서는 오랫동안 낙인의 상징이었던 간질이라는 질병의 명칭을 중도적이고 과학적인 명칭으로 바꾸어야 한다는 필요성이 대두됨으로써, 여러 가지 많은 절차들과 노력을 통하여 중도적이고 과학적 의미를 가지고 있는 뇌전증(腦電症: cerebroelectrical disease)이 새로운 명칭으로 채택되었다”고 설명했다.

이후 대한의사협회가 2010년 6월 이를 승인했고, 2011년 뇌전증을 삽입한 의료활동에 대한 법안(신상진의원 발의)이 2011년 6월 29일 국회를 통과하게 돼 뇌전증이 법률적으로 인정하는 의학용어로 사용하게 됐다.

이병인 명예회장은 “간질 개명작업은 한자를 사용하고 있는 문화권(중국, 대만, 일본, 홍콩 등)에서는 매우 비상한 관심을 끌고 있다”고 전제한 후 “현재 중국과 일본에서는 전간(癲癎)이라는 용어를 사용하고 있는데, 이 용어의 의미가 별로 적절치 못하기 때문에, 이들 국가에서도 개명작업에 대하여 많은 논의가 이루어지고 있다”고 말했다.

또 “우리 학회가 시행한 개명작업이 세계적으로도 많은 관심을 끌고 있다”며 “2012년 일본에서 개최되었던 뇌전증 심포지엄에서 이 주제에 대한 많은 흥미가 표출됐으며, 올해 몬트리얼에서 개최되는 세계뇌전증학술대회에서도 이에 대한 주제발표를 할 예정이다”고 밝혔다.

특히 이병인 명예회장은 국제뇌전증학술대회 정식프로그램인 ‘뇌전증의 사회적 낙인과 이를 해결하기 위한 방안’이라는 주제의 심포지엄에서 좌장을 맡으면서 이 분야의 향후 계획들을 논의할 예정이다.

또 현재까지의 뇌전증 개명작업은 매우 성공적이었다고 전제한 후에 “제 1단계인 의학적 용어, 2단계의 법률적 용어로의 개명까지는 비교적 수월하였지만, 뇌전증이 제 3단계인 사회적용어로의 전환이 성공적으로 이루어지기 위해서는 학회차원의 노력뿐만 아니라, 환자들의 노력, 정부의 적극적인 후원과 정책적 배려가 필요하다”고 밝혔다.

이와 관련해 중국에서는 “뇌전증의 적절한 치료가 사회적으로 매우 도움이 된다는 것을 정부가 인지하면서 이 분야에 대한 적극적인 후원이 지속적으로 이루어지고 있다”며 “중국의 뇌전증에 대한 진료 수준은 이미 우리나라에 상당히 근접해 있다”고 설명했다.

◆실질적 환자단체 설립 절실
이병인 명예회장은 뇌전증 환자들의 권익이나 사회적 기회를 보장할 수 있는 실질적인 환자단체 설립도 주문했다.

실제 뇌전증환자는 발작의 재발이 수년 동안 없는 건강한 상태가 지속되어도 생명보험에 가입할 수 없다는 점을 비롯해 다른 사회적 권익을 위한 활동에도 심각한 제약을 받고 있는 것이 현실이다.

이를 효과적으로 해결하기 위해서는 미국의 뇌전증협회와 같은 환자와 보호자 단체의 설립이 매우 절실한 상황이다.

이병인 명예회장은 “뇌전증은 누구나 걸릴 수 있는 질병이며, 더 이상 숨겨서는 안된다”며 “환자와 보호자들의 인식 전환도 매우 중요한 과제다”고 강조했다.