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강직성척추염 환자 ‘진단 난민’ 3년 이상 고통…전국 26개 대학병원 환자 조사결과 - 대한류마티스학회, 11월 첫 번째 금요일 ‘강직성척추염의 날’ 제정
  • 기사등록 2019-11-06 08:31:48
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강직성척추염 환자들이 진단을 정확하게 받지 못하고 진료과를 전전하는 ‘진단 난민’ 기간이 평균 3년 이상인 것으로 확인됐다. 또 대한류마티스학회는 매년 11월 첫 번째 금요일을 ‘강직성척추염의 날’로 선포했다.

대한류마티스학회(이사장 박성환, 서울성모병원 류마티스내과)가 전국 26개 대학병원에서 진료 받고 있는 10대~70대 강직성척추염 환자 1,012명(남 767명, 여 235명, 무응답 10명)을 대상으로 ‘강직성척추염 진단 실태’ 조사한 결과 이같이 나타났다.

◆강직성척추염 환자, 2010년 대비 2018년 37% 증가

건강보험심사평가원의 보건의료빅데이터개방시스템 질병통계에 따르면, 강직성척추염 환자 수는 2010년 3만 1,802명에서 꾸준히 증가해 2018년 4만 3,686명으로 조사됐다.

▲ [그래프 1] 강직성척추염 환자 수 현황 (보건의료빅데이터개방시스템 질병통계)

강직성척추염 진료비도 2010년 약 420억 원에서 2017년 기준 930억 원으로 총 119% 증가됐다.

◆강직성척추염 정확한 진단까지 평균 39.78개월

강직성척추염에 대한 이해가 없이는 쉽게 류마티스내과를 찾기 어려운 것으로 조사됐다.

실제 정확하게 진단받지 못하고 진료과를 전전하는 ‘진단 난민’ 기간이 평균 39.78개월로, 약 3년 이상인 것으로 확인됐다.

특히 강직성척추염에 따른 염증이 눈을 침범하는 포도막염이 동반된 환자(255명)는 강직성척추염을 진단받기까지 소요된 시간이 평균 52.89개월로 더 길었다. 이는 강직성척추염의 진단과 치료 시기가 늦을수록 척추 외 다른 신체 부위에까지 침범 위험이 더 커질 수 있음을 뜻한다.


◆‘류마티스내과’ 가장 먼저 찾은 환자 18.2% 뿐

강직성척추염 진단을 받기까지 시간이 이렇게 오래 걸리는 이유는 초기 증상이 척추 중심으로 나타나 환자 대부분이 고관절염이나 허리디스크 등 단순 근골격계 질환으로 오인하기 때문이다.

이번 조사 대상 환자들의 류마티스내과 방문 계기는 ‘다른 의사의 권유’(63.4%), ‘지인 소개’(14.4%), ‘인터넷/SNS 검색 결과’(13.6%) 등이 꼽혔다.

문제는 ‘류마티스내과’를 가장 먼저 찾은 환자는 18.2% 정도에 그쳤으며, ‘정형외과’(61.5%), ‘신경외과’(7.2%), ‘통증의학과’(4.5%), ‘재활의학과’(3.1%) 등을 먼저 찾는 경우가 흔했고, 환자들은 이전에 ‘고관절 등 관절염’(15.2%), ‘허리디스크’(14.9%), ‘만성 근육통’(6.5%), ‘자세 불량으로 인한 요통’(6.2%) 및 ‘통풍’(0.9%), ‘족저근막염’(0.8%) 등을 진단받은 적이 있었다.

이러한 현상은 강직성척추염이 척추 외에도 무릎이나 발목, 손목, 팔꿈치 같은 팔다리 관절에도 관절염 증상을 동반할 수 있기 때문에 발생한다는 설명이다.

▲ [그래프 2] 통증 발생 후 처음 받은 진단 병명


◆전신 피로, 근육관절통 등 주요 동반증상…진단 5년 이상, 40대 이상, 여성에서 더 많아

강직성척추염은 다른 근골격계 질환과 달리 휴식 후에도 목, 허리 등 척추 부위 통증이 사라지지 않거나 더 심해지는 것이 두드러진 특징이다. 이외에 동반증상도 나타난다.

이번 조사 대상자들은 ‘척추의 통증 및 뻣뻣함’ 외에 ‘전신 피로’(59.8%), ‘근육통’(39.3%), ‘관절통’(37.0%), ‘무력감/우울증’(25.1%), ‘포도막염’(25.2%) 등의 증상을 느끼고 있었다. 특히 이러한 동반증상은 40대 이상에서, 진단 시기가 5년이 넘은 환자에서, 여성 환자에서 조금 더 많이 호소되는 것으로 조사됐다.

[전체 응답자(n=1,012), unit:%]

▲ [그래프 3] 척추 외 증상 발현 (복수응답)

강직성척추염 외 진단된 보유 질환으로는 ‘고혈압’(20.7%), ‘고지혈증’(14.0%), ‘불면증’(8.8%), ‘당뇨병’(6.4%)’, ‘우울증’(4.9%) 등으로 조사됐다. 특히 40세 이상 강직성척추염 환자는 내과적 동반 질환이 많고, 심장 및 장 질환 동반이 많은 것으로 확인됐다.

◆조기진단치료가 중요한 이유는?

척추 관절 간 융합으로 강직이 발생되면 염증성 요통은 감소하면서 관절운동 제한에서 오는 기능 장애가 발생한다. 하지만 조기에 치료받고 규칙적으로 운동하면 허리 통증과 경직을 줄일 수 있고 척추의 변형을 방지하고 일상생활을 누릴 수 있다.

높은 염증 수치를 보이고 골극이 이미 형성된 환자는 강직이 진행되기 전에 조기진단/치료를 받는 것이 중요하다.

대한류마티스학회 척추관절염연구회 김혜원 총무는 “많은 환자들이 질환 초기의 허리 통증과 뻣뻣함을 단순 근골격계 증상으로 알아 류마티스내과 이외의 다른 진료과를 방문하는 경우가 많다. 강직성척추염은 다른 근골격계 질환과 달리 전신성 염증성 질환이고 조기에 치료를 받으면 척추의 변형을 방지하고 일상생활을 누릴 수 있기 때문에, 척추 관절 간 융합으로 기능 장애가 발생하기 전에 류마티스내과 전문의의 진료를 받는 것이 필요하다”고 말했다.


◆약물치료와 함께 하루 20분~30분 정도의 충분한 운동 필요

강직성척추염은 약물 및 생물학적 제제(주사요법)와 같은 내과적 치료와 관리로 정상에 가까운 생활을 할 수 있다.

생물학적 제제는 강직성척추염의 척추 염증과 통증 개선을 비롯한 다양한 방면에서의 개선 효과가 확인돼 많은 환자들이 사용하고 있다. 다만, 강직성척추염 환자에게는 약물치료 못지않게 운동도 중요하다. 스트레칭 등 준비운동을 충분히 하고 자전거 타기, 배드민턴 등 생활 운동을 관절이 다치지 않는 범위 내에서 하루 20~30분 정도 하면 바른 자세 유지와 관절 통증을 줄여주는 데 도움이 된다. 수영도 하루 40~50분 정도면 좋다.

이번 조사 결과에서는 강직성척추염 환자의 운동량이 하루 ‘10분 미만’ 25.4%, ‘10~20분’ 23.9%, ‘20~30분’ 18%, ‘30~60분’ 10.9%, ‘60분 이상’ 10.4%, ‘전혀 하지 않는 환자’가 9.9%로 나타나 적절한 운동 교육이 필요함이 확인됐다. 또 조사 대상의 43.5%는 ‘진료 외 질환에 대한 부수적인 교육이 필요하다’고 생각하고 있어 강직성척추염 관리에 대한 교육 필요도 확인됐다.

대한류마티스학회 박성환 이사장은 “강직성척추염 환자 수가 점차 늘어난 것은 그간 자기 병명을 알지 못하고 여러 곳을 헤매던 환자들이 정확한 진단을 받게 된 시간 차의 결과로도 해석될 수 있다. 진단이 있기까지 평균 3년이 넘는 시간 동안 홀로 겪었을 환자의 고통을 다 헤아리기는 어려울 것이다. 강직성척추염 환자의 아픔을 줄이기 위해 질환 인식 증진과 질환 관리 교육에 대한 다각적 노력을 이어가겠다”고 말했다.

대한류마티스학회 이명수(원광대학교병원) 홍보이사는 “이번 조사는 류마티스 질환에 대한 인식증진을 목표로 하는 ‘골드링캠페인’의 일환으로 강직성척추염의 조기 발견과 치료를 앞당기기 위해 시행됐다. 학회는 지난 9월 ‘힐링캠프’를 열어 강직성척추염 환자와 소통하였으며 전국 19개 대학병원에서 건강강좌를 개최하는 등 적극적으로 질환을 알리고 있다”며, “올해부터 11월 첫 번째 금요일을 ‘강직성척추염의 날’로 제정한 만큼, 환자가 조기에 진단과 치료를 받아 하루라도 빨리 고통으로부터 벗어날 수 있도록 많은 활동을 펼쳐나가겠다”고 밝혔다.


◆‘강직성척추염의 날’ 제정식

대한류마티스학회는 매년 11월 첫 번째 금요일을 ‘강직성척추염의 날’로 정하고 지난 1일(금) 저녁 한국프레스센터에서 제정식을 가졌다. ‘강직성척추염의 날’ 제정식에는 ‘대한류마티스학회’, ‘척추관절염연구회’, ‘강직성척추염환우회’, ‘한국강직척추염협회’ 관계자 80여 명이 참석해 강직성척추염의 조기진단과 지속적인 치료가 중요하다는 데에 뜻을 함께했다.
이번 ‘강직성척추염의 날’ 제정식은 ▲강직성척추염 질환 강의, ▲강직성척추염 환우와 의료진이 함께한 ‘2019 힐링캠프’ 추억 나누기, ▲‘강직성척추염 수기 공모전’ 수상자 시상식, ▲강직성척추염 환우를 돕는 ‘착한 걸음 빅워크 캠페인’ 기부금 전달 순서로 이어졌다.
대한류마티스학회 박성환 이사장은 “강직성척추염은 조기 발견과 치료를 놓칠 경우 척추가 1자로 굳을 수 있어 이에 대한 경각심을 높이기 위해 매년 11월 첫 번째 금요일을 ‘강직성척추염의 날’로 제정했다”며 “대한류마티스학회는 다양한 소통 활동을 통해 강직성척추염에 대한 국민 인식을 높이고 환우가 건강한 삶을 누릴 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.

한편 강직성척추염은 척추에 염증이 발생하고, 점차 척추 마디가 굳어 변형되는 류마티스 질환 중 하나이다.

주로 소아, 청년기에 시작되며 진행성 질환이기 때문에 다른 류마티스 질환과 비교해 사회?경제적으로 심각한 타격을 줄 수 있어 조기 발견 및 꾸준한 치료와 관리가 매우 중요하다.

[메디컬월드뉴스 김영신 기자]



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