보건복지부(장관 박능후)가 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정한다고 밝혔다.

복지부는 ‘희귀질환관리법’에 따라 국가관리대상 희귀질환(유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 희귀질환을 지정하여 공고)을 지정·공고하고 있으며, 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1,017개로 확대된다.  

법률 시행(2016.12) 이후 2018년 9월에 처음으로 926개 희귀질환을 지정한 바 있지만 희귀질환 추가 지정을 통한 지원 요구가 계속 제기되어 왔다. 

보건복지부(질병관리본부)는 “환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴해 왔다”며, “희귀질환 지정을 위한 신청을 상시 접수하고, 희귀질환전문위원회 검토 및 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 결정·공고하게 됐다”고 설명했다.  

이번 희귀질환 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.  

이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회(위원장 김강립 보건복지부 차관) 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다. 

또 희귀질환자에 대한 의료비지원사업[일정 소득기준(기준 중위소득 120%) 미만의 희귀질환 유병 건강보험가입자에게 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원(일부 중증질환은 간병비도 지원)]의 대상질환도 기존 926개에서 1,017개로 확대된다. 

이와 함께 91개 질환 확대 시 총 4,700명이 추가적으로 산정특례 혜택을 볼 것으로 기대됨에 따라 산정특례 혜택 인원은 기존 24만 6,000명에서 25만 1,000명으로 확대될 것으로 보인다. 

복지부는 ‘희귀질환종합관리계획(2017~2021)’, ‘희귀질환 지원대책’에 따라 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다. 

희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀 87개 질환은 63개 지정된 의료기관을 통해 ‘유전자진단지원’ 사업을 추진하고 있다.  

희귀질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점센터를 확대·운영(2018. 4개소 → 2019. 11개소) 중이다. 

질병관리본부 안윤진 희귀질환과장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정이다”고 밝혔다. 

이번에 지정된 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 (보건복지부 누리집) 및 (희귀질환 헬프라인)에서 확인할 수 있다.

한편 희귀질환 지정기준, 희귀질환 지정 확대 관련 주요 질의답변, 희귀질환 지원 사업 현황, 신규지정 희귀질환 목록은 (바로가기)를 참고하면 된다. 

[메디컬월드뉴스]

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